Kilka pytań do polityków, czyli o sytuacji rodzin OzN w Polsce…

My opiekunowie Osób z Niepełnosprawnościami nie jesteśmy wymagającymi wyborcami, ale nadal żadna partia nawet nie próbuje pozyskać naszych głosów, przyjrzeć się temu, jak żyjemy, ile w nas desperacji i buntu na kwestie wiecznego omijania naszych problemów i udawania, że jesteśmy niewidzialni. W październiku mamy kolejne wybory parlamentarne. Obserwujemy starania polityków o poparcie ich partii przez wyborców po to, aby znów zaistnieć na arenie politycznej i mieć wpływ na to, co dzieje się w kraju. Tak więc następują kolejne obietnice dla coraz bardziej niecierpliwych i wymagających  wyborców, rywalizacje partii, dążenie do uzyskania władzy.

My opiekunowie Osób z Niepełnosprawnościami nie jesteśmy wymagającymi wyborcami, ale nadal żadna partia nawet nie próbuje pozyskać naszych głosów, przyjrzeć się jak żyjemy, ile w nas desperacji i buntu na kwestie wiecznego omijania naszych problemów i udawania, że jesteśmy niewidzialni. Chcemy, aby wreszcie ktoś zwrócił na nas uwagę i spróbował nam pomóc w naszym życiu. Chcemy, aby nie tylko obiecywano nam poprawę, ale aby ktoś wreszcie nam realnie pomógł.

Mamy szereg racjonalnych pomysłów, jak poprawić nasz byt i uszczelnić system na tyle, aby pomoc trafiała do tych najbardziej potrzebujących. Potrafimy wskazać, gdzie tkwią najbardziej kosztowne błędy w ustawach. Sytuacja Opiekunów Osób Niepełnosprawnych w Polsce pobierających świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z pracy zawodowej w celu sprawowania osobistej opieki nad chorym członkiem rodziny jest dramatyczna i zasługuje na to, aby się jej przyjrzeć bliżej.

Bardzo chcielibyśmy, aby politycy ubiegający się o kolejną kadencję w Parlamencie odpowiedzieli na pytania, jak i czy w ogóle zamierzają poprawić sytuację rodzin, w których ze względu na chorobę członka rodziny (dziecka) jeden z opiekunów (najczęściej matka) zmuszony jest do rezygnacji z pracy zawodowej na rzecz sprawowania nad nim osobistej opieki.

Temat bardzo ważny i wciąż spychany na dalszy plan przez kolejne ekipy rządzące, a wystarczy trochę wyobraźni i próba postawienia się na miejscu tych osób, które za 520 zł miesięcznie wyręczają nasze Państwo w kwestiach opieki, rehabilitacji, pielęgnacji, edukacji… Te rodziny żyją na skraju ubóstwa zastanawiając się co miesiąc – co dalej??? Co w tym miesiącu będzie ważniejsze do zapłaty: zaległe rachunki za gaz, prąd wodę i opłacenie czynszu, czy może rehabilitacja, leki albo płatna terapia specjalistyczna dla niepełnosprawnego dziecka? Państwo za opiekę nad osobą niepełnosprawną w całodobowych specjalistycznych ośrodkach opiekuńczych płaci od 4500 zł do 6000 zł na miesiąc. Natomiast opiekunowi osoby niepełnosprawnej za „rezygnację z pracy zawodowej” wypłaca się świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 520 zł miesięcznie, mimo iż wykonuje on samodzielnie wszystko to, co w specjalistycznym ośrodku opiekuńczym należy do obowiązków sztabu ludzi. A przecież matka, bo to ona najczęściej podejmuje się opieki, musi jeszcze w ciągu dnia znaleźć czas, aby być matką na tym 24-godzinnym etacie bez urlopu.

Powiecie Państwo – przecież to jej dziecko, że taki jest obowiązek rodziców, przecież inni rodzice też mają obowiązki wobec swoich dzieci. To prawda, tyle tylko, że zdrowe dzieci nie wymagają przez całe swe życie całodobowej opieki. Rodzice zdrowych dzieci mogą pracować zawodowo, a tym samym zarabiać na utrzymanie swej rodziny. Zdrowe dzieci po ukończeniu ścieżki edukacyjnej usamodzielniają się, tworzą własne rodziny, tymczasem dzieci chore do końca życia potrzebują wsparcia w najprostszych czynnościach życiowych, opieki, pielęgnacji i rehabilitacji…

Zastanówcie się Państwo nad sytuacją opiekuna, który poświęcił 20 lat swojego życia na opiekę nad swym chorym dzieckiem rezygnując z pracy i po tych latach opieki jego dziecko umiera… Nie jest w stanie zdobyć jakiejkolwiek pracy, bo przez 20 lat nie był obecny na tym rynku pracy, w wieku 40-50 lat musi zaczynać wszystko od początku, mimo że kiedyś skończył studia, miał marzenia, ambicje i chęci do pracy najczęściej nie jest w stanie podołać rzeczywistości i do końca życia pozostaje beneficjentem pomocy społecznej.

Warto w tym miejscu przypomnieć, że zdrowie nie jest nikomu dane raz na zawsze. Każda rodzina w każdym momencie życia wskutek tragicznego zbiegu okoliczności (wypadek lub choroba) może stanąć przed podobnym problemem, jakim jest zapewnienie jednemu z członków rodzinny całodobowej opieki.

Mając na uwadze powyższe, mamy nadzieję uzyskać od naszych polityków odpowiedzi na następujące pytania:

Kiedy Państwo doceni wysiłek opiekunów osób niepełnosprawnych, uzna sprawowaną przez nich opiekę za pracę, która ma wymierną wartość i jako taka powinna być doceniona finansowo?

Kiedy zostanie uszczelniony system dystrybucji sprzętu rehabilitacyjnego i sklepy medyczne przestaną potrajać wartość tego sprzętu?

Kiedy zmieni się system orzecznictwa i stopień niepełnosprawności uzależniony będzie od stopnia niesamodzielności tak, aby pomoc trafiała do tych, którzy rzeczywiście jej potrzebują?

Kiedy w Polsce zaczną pojawiać się obiecane ogólnodostępne wyspecjalizowane ośrodki zapewniające ciężko niepełnosprawnym dzieciom opiekę, edukację i rehabilitację tak, aby ich opiekunowie mogli podjąć pracę zawodową, wrócić do normalnego życia, a tym samym przestać być jedynie beneficjentem opieki społecznej?

Dlaczego nasze Państwo, mimo że jak twierdzi, nie jest w stanie zapewnić godnych środków opiekunom rezygnującym z pracy zawodowej na rzecz opieki nad osobami niepełnosprawnymi, nie stwarza warunków do godnej opieki domowej?

Z wyrazami szacunku

Rodzice/opiekunowie osób niepełnosprawnych

Autor: Jerzy Pasternak

Forum Rodzin Osób Niepełnosprawnych – Rodziny ON

www.rodzinyon.pl

e-mail: [email protected]