Rodzeństwo z niepełnosprawnością – wspólna droga ku dorosłości

Posiadanie rodzeństwa z niepełnosprawnością otwiera nowe perspektywy rozwoju emocjonalnego i społecznego całej rodziny. Wyzwania, które się pojawiają, mogą pozwolić na rozwijanie większej empatii, współczucia oraz zrozumienia dla różnorodności, ale mogą wiązać się także z wykształceniem poczucia odpowiedzialności, wykraczającego poza wiek. Doświadczenie posiadania rodzeństwa z niepełnosprawnością może stanowić mocne fundamenty dla własnego rozwoju i relacji rodzeństwa. Jednocześnie jest to wyzwanie, które kształtuje życiową drogę ku dorosłości.

Rodzeństwo osób z niepełnosprawnościami – wskazówki dotyczące opieki

W okresie dorastania rodzeństwo osób z niepełnosprawnościami może przeżywać różnorodne i skomplikowane emocje związane ze stanem zdrowia brata lub siostry. Mogą towarzyszyć im uczucia lęku, złości, frustracji czy nawet zazdrości. Warto, by rodzice zachęcali do wyrażania tych obaw i wątpliwości, ponieważ pomaga to w przetworzeniu i przepracowaniu emocji związanych z daną sytuacją.

Przeważająca większość rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnościami lub przewlekłymi chorobami radzi sobie z tą sytuacją w sposób właściwy. Jednakże mniejsza grupa może być narażona na rozwinięcie trudności adaptacyjnych, takich jak problemy szkolne lub obniżone poczucie własnej wartości.

Otwarta i szczerze prowadzona rozmowa z dzieckiem na temat niepełnosprawności rodzeństwa jest kluczowa. Ważne jest, aby dopasować poziom rozmowy do wieku i poziomu zrozumienia dziecka. Niestety, niektórzy rodzice unikają tego tematu, co prowadzi do braku pełnego zrozumienia oraz ograniczenia umiejętności radzenia sobie z sytuacjami związanymi z niepełnosprawnością w kontaktach z innymi ludźmi.

Obecność rodzeństwa z niepełnosprawnością może wywołać pewne nierówności wewnątrz rodziny. Rodzeństwo bez niepełnosprawności może odczuwać, że zostaje pominięte lub zaniedbane przez swoich rodziców, którzy często muszą poświęcić więcej czasu i uwagi na opiekę nad dzieckiem z niepełnosprawnością. Dzieciom mogą towarzyszyć uczucia zazdrości lub niechęci wobec swojego rodzeństwa, ale również poczucie winy wynikające z tych odczuć. Obowiązkiem rodziców jest tak zarządzać czasem i uwagą, aby żadne z dzieci nie czuło się opuszczone i miało dostęp do odpowiedniego wsparcia emocjonalnego.

Rodzice powinni zachęcać do kształtowania pozytywnych relacji między rodzeństwem, tworząc okazje do spędzania czasu razem i promując wspólne aktywności.

Jak troszczyć się o niepełnosprawne rodzeństwo na różnych etapach życia?

Osoby zaangażowane w opiekę często muszą dostosować swój tryb życia i rutynę, aby móc zaspokoić potrzeby dziecka z niepełnosprawnością. Rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością często znajduje się w sytuacji, w której musi zrozumieć i zaakceptować wpływ niepełnosprawności na dotychczasowe życie rodziny. Aby skutecznie funkcjonować w nowej sytuacji, niezbędna jest empatia i elastyczność.

Zdarza się, że rodzeństwo bierze na siebie rolę opiekuna dla swojego brata bądź siostry. To doświadczenie może być początkowo bardzo satysfakcjonujące. Jednak sytuacja, w której dziecko przejmuje obowiązki dorosłego, miewa długofalowe negatywne skutki na psychikę dziecka, ponieważ nie miało okazji cieszyć się pełnią własnego dzieciństwa.

Przykłady sposobów wsparcia dla rodzeństwa z niepełnosprawnością na różnych etapach życia mogą być różnorodne, a ich wybór zależy od indywidualnych potrzeb oraz poziomu samodzielności danej osoby. Przedstawione poniżej sugestie to tylko kilka z wielu możliwych działań, które mogą pomóc w zapewnieniu wsparcia rodzeństwu:

Podczas dzieciństwa

• Wspólna zabawa – pomagająca budować pozytywną relację
• Wspieranie rodzeństwa – zabierając głos w ich obronie i upewniając się, że ich potrzeby są zaspokojone
• Pomoc w poruszaniu się w sytuacjach społecznych oraz w komunikowaniu się z innymi

Okres dorastania

• Wspieranie niezależności – rozwijanie samodzielności oraz umiejętności reprezentowania siebie
• Praktyczne wsparcie – pomoc w codziennych czynnościach, takich jak np. ubieranie się
• Budowanie zdrowych relacji z rówieśnikami i otoczeniem – pomoc w rozwijaniu umiejętności społecznych i budowaniu pewności siebie
• Bycie przyjacielem – zapewnienie towarzystwa w czasie, kiedy relacje społeczne mogą być wyzwaniem, motywowanie do działania

Dorosłość

• Pomaganie w planowaniu przyszłości i realizacji osobistych celów
• Wspieranie w osiąganiu niezależności w życiu codziennym – na tyle na ile to możliwe
• Udzielanie wsparcia w podejmowaniu ważnych decyzji życiowych
• Utrzymywanie dobrej relacji i pozostawanie blisko, aby wspierać swoje rodzeństwo w różnych aspektach życia

Podsumowując, wspieranie rodzeństwa z niepełnosprawnością jest procesem, który ewoluuje wraz z wiekiem i potrzebami danej osoby. To nie tylko znalezienie odpowiednich narzędzi i strategii wsparcia, lecz także budowanie trwałych i wspierających relacji w ramach rodziny. Ważne jest, aby zachować elastyczność i dostosować wsparcie do zmieniających się potrzeb rodzeństwa w różnych etapach ich życia.

Źródła

• King, Dawn Leona., „How non-disabled children respond to a sibling with disability? : the challenges they may or may not haved faced” (2007). Masters Thesis, Smith College, Northampton, MA.
• Jagla, M., Willnat, K., Franke, G.H., & Hampel, P. (2015). How can siblings of chronically ill or disabled children be supported. The European health psychologist, 17, 589.
• Maria Elvira De Caroli, Elisabetta Sagone, Siblings and Disability: A Study on Social Attitudes toward Disabled Brothers and Sisters, Procedia – Social and Behavioral Sciences, Volume 93, 2013, 1217-1223,
• Caliendo M, Lanzara V, Vetri L, et al. Emotional-Behavioral Disorders in Healthy Siblings of Children with Neurodevelopmental Disorders. Medicina (Kaunas, Lithuania). 2020 Sep;56(10):