Gdzie jest Twoja mama? Kilka słów o asystencji osobistej 

Pamiętam, jak kiedyś dawna znajoma mojej mamy zapytała moją asystentkę czy mama jest chora, skoro to asystentka ze mną wychodzi. Jestem pewna, że to pytanie wynikło z troski i życzliwości, ale w mojej ocenie opisana sytuacja świetnie obrazuje w jaki sposób społeczeństwo postrzega osoby z niepełnosprawnościami, ich rodziców czy opiekunów.

Po co ci to, skoro masz rodziców?

Nie wiem już, ile razy słyszałam to pytanie, zarówno w kontekście korzystania z usług asystenta, jak i ewentualnej wyprowadzki z domu w przyszłości. W moim domu, wszystko jest w porządku i nikt mnie w domu źle nie traktuje, ale co by się stało, gdyby tak właśnie było? Co gdyby w moim domu dochodziło do nadużyć czy przemocy? Prawdą jest, że nie mogłabym z niego wyjść samodzielnie – dosłownie i w przenośni. Chwilowa bądź stała ucieczka byłaby tym trudniejsza, że w moim odczuciu w społecznej świadomości OzN są „zrośnięte” ze swoimi rodzicami czy opiekunami. To na nich do końca życia spoczywa obowiązek pomocy i opieki nad dzieckiem czy podopiecznym. Opiekunowie OzN nie chodzą do dentysty, broń Boże do kina, a jeśli już pozwalają sobie na takie fanaberie, to mają swojego „towarzysza” zawsze przy boku. Opiekunowie OzN nigdy nie są zmęczeni, zrezygnowani, zajęci, wkurzeni. Opiekują się zawsze i wszędzie, choćby byli chorzy, choćby w danym momencie nie mogli czy nie chcieli, choćby potrzebowali odpocząć, mieli własne  potrzeby do zaspokojenia czy obowiązki.

Ludzie myślą, że zawsze będę mieszkać z moimi rodzicami. W końcu jestem niesamodzielna. Chyba, że zrobię im na złość. To będzie moja motywacja! Moja decyzja nie wyniknie z potrzeby rozwoju, szukania nowych możliwości, poczucia braku przestrzeni, chęci rozpoczęcia nowego etapu w życiu. Tak czują osoby bez niepełnosprawności. Ja nie wyjadę. Ja ucieknę od rodziców, zrobię im na przekór, a żeby kiedyś „uciec”, asystent osoby z niepełnosprawnością będzie mi niezbędny.

Asystent OzN, czyli kto?

Według serwisu Infor.pl  „Asystent [OzN] pomaga pokonywać problemy, z którymi na co dzień osoba z niepełnosprawnością nie jest w stanie sobie poradzić”, jego zadaniem jest także „inspirowanie i zachęcanie do aktywności, doradzanie, wsparcie psychiczne i emocjonalne”. Ponadto „asystent ma być towarzyszem w nawiązywaniu nowych relacji społecznych”. Dzięki temu OzN mogą stać się niezależne, rozwijać się, usamodzielniać i unikają izolacji.

 Asystent to nie opiekun, chociaż może wykonywać czynności z opieką związane. Asystent wspiera OzN, a nie ją wyręcza. To OzN podejmuję decyzję o tym, jakiej pomocy potrzebuje w danym momencie i w jaki sposób ma jej ta pomoc zostać udzielona. Czy asystentka prezesa dużej firmy pozbawia swojego szefa decyzyjności, autonomii i całkowicie wyręcza go w obowiązkach, czy wykonuje w jego imieniu i zgodnie z jego zaleceniami zadania, którymi on sam, z nadmiaru pracy, nie jest w stanie się zająć?

Asystent poszukiwany

Asystenta chciałam mieć od bardzo dawna. Czytałam, pytałam i dzwoniłam. Komu tylko mogłam, opowiadałam, że go szukam. Cały proces poszukiwań trwał ponad 6 miesięcy. Największym z problemów, które napotkałam, był ludzki strach wynikający z niewiedzy. Skoro szukam asystenta (i to przeszkolonego), to on (albo ona) z pewnością powinien potrafić robić wielkie rzeczy, a pomaganie w ramach asystentury jest skomplikowane i bardzo męczące. Nie! Nie trzeba podawać mi leków, nie trzeba mnie dźwigać ani ze mną ćwiczyć. Asystentów nie ma zbyt wielu, tym bardziej, jeśli chce się skorzystać z programu rządowego, o którego szczegółach możesz przeczytać tutaj Asystent osoby z niepełnosprawnością – wszystko, co musisz wiedzieć | Fundacja Avalon. W mieście powiatowym nie było mi łatwo znaleźć kogokolwiek, kto chciałby w ten sposób pracować. Z opowieści wiem, że gdy mieszka się na wsi, skorzystanie z takiej formy wsparcia jest w zasadzie niemożliwe.

Jeśli właśnie zastanawiasz się nad zmianą zawodu, kolejny akapit jest dla Ciebie!

Kto może zostać asystentem OzN?

Portal Infor.pl podaje, że asystentem nie może być członek rodziny OzN. Poza tym, jeśli z asysty będzie korzystać osoba mająca mniej niż 16 lat, kandydat na asystenta musi przedstawić „zaświadczenie o niekaralności, pisemną informacją o niefigurowaniu w Rejestrze Sprawców Przestępstw na Tle Seksualnym, a także uzyskać pisemną akceptację ze strony rodzica bądź opiekuna prawnego dziecka”. Aby zostać asystentem z pełnymi kwalifikacjami, trzeba skończyć kurs lub roczną szkołę policealną kształcącą na asystenta OzN.

Asystentka do zadań specjalnych

Dzięki mojej asystentce mogłam iść do sklepu, kupić mamie prezent i zrobić prawdziwą niespodziankę. Nie było kuriera z tajemniczą paczką. Nie musiałam zastanawiać, gdzie go schować i kto ma mi w tym pomóc. Pierwszy raz mama nie wiedziała zupełnie nic, nie musiała udawać, że czegoś nie widzi.

Pamiętam, jak siedziałam z asystentką w parku i gapiłam się w telefon. Miałam zły dzień, byłam zmęczona, potrzebowałam spokoju, ciszy bez zbyt wielu bodźców i bez pytań. Choć może nie mieścić się to w głowie, ja też czasem kłócę się z rodzicami. Co się dzieje potem? Nic. Nie trzaskam drzwiami i nie wracam po kilku godzinach. Mało tego – za krótszą bądź dłuższą chwilę, proszę o pomoc osobę, która mnie zraniła i którą zraniłam też ja. Obie strony nie mogą złapać dystansu, ochłonąć, przemyśleć swojego zachowania. Nie ma czasu, jest życie.

Mając asystentkę, mogłam po prostu wyjść. Wyjść bez tłumaczenia się i wrócić, kiedy byłam na to gotowa. Zaczęłam gotować i piec. Choć „pomagam w kuchni” odkąd pamiętam, to dzięki asystentce zajęłam się tym na poważnie, od początku do końca. Po swojemu i powoli. Bez wchodzenia „w gary” mamie, bez słuchania, że mi pomoże, bo coś wyleję, poparzę się albo potnę, że zrobi szybciej, że wzięłam złą miskę. Większość czarnych scenariuszy się nie wydarzyła, a w pogotowiu była asystentka. Niezastąpiona do asekuracji i podania rzeczy z górnej półki.

Kilka trudnych pytań

Jak OzN ma wybrać osobę, która zostanie jej cieniem i będzie wiedzieć o niej, a być może także o jej bliskich, więcej niż ktokolwiek inny? Jak OzN ma przełamać wstyd, kiedy obca osoba musi jej pomagać w toalecie? Jak rozwiązywać konflikty? Czy asystent powinien podpalać OzN papierosy, które przecież szkodzą zdrowiu? Co z otworzeniem kolejnej butelki alkoholu, nalaniem kolejnego kieliszka? Być może asystent będzie pomagał OzN również po tym, jak ta się upije, więc czy może on powiedzieć, że kolejnego kieliszka po prostu nie będzie? Czy powinien decydować o tym, kiedy druga dorosła osoba ma przestać pić? Co jeśli OzN poprosi asystenta o pomoc w złamaniu prawa? Albo dokonaniu czynu, który w ocenie asystenta jest niemoralny? Czy jeśli OzN idzie z asystentem do kawiarni, to powinna postawić mu kawę? Czy asystent płaci za swój bilet, jeśli idzie z OzN do kina czy nie? Czy jeśli asystent „tylko” czeka na OzN, gdy ta jest gdzieś za drzwiami, to powinien mieć zapłaconą regularną stawkę? Co z malowaniem paznokci, zrobieniem makijażu, ułożeniem włosów? Z jednej strony są to odrębne usługi, które zlecić można fryzjerce czy kosmetyczce, z drugiej strony, sprawne kobiety same upinają sobie włosy i wykonują dzienny makijaż czy pielęgnację twarzy. Podobne dylematy pojawiają się w dyskusji na temat prania, gotowania i sprzątania. Naturalnie, asystent ma odpowiadać na potrzeby OzN, ale każdy z nas ma je przecież inne.

Zmiany w systemach i głowach

Choć popularny w Europie, w Polsce zawód asystenta OzN dopiero się rodzi. Wciąż często jest mylony z zawodem opiekunki MOPS lub pielęgniarki, zwykle stanowi zajęcie dodatkowe, co ogranicza zarówno OzN, która nie zabierze asystenta na kilkudniowy wyjazd, jak i asystenta, który dyspozycyjny jest dopiero, gdy wróci ze swojej „prawdziwej” pracy. Proza życia znacząco kurczy możliwość korzystania z usług asystenckich w celu poznawania ludzi i miejsc, czerpania z dóbr kultury, rozwijania pasji, rozwoju społecznego i zawodowego.

Ostatnio mój znajomy ze znaczną niepełnosprawnością dostał propozycję pracy dla dużej firmy technologicznej, która znajduje się pod Warszawą. Mieszka w zupełnie innej części kraju, więc miał pracować w pełni zdalnie. Zna się na swoim zawodzie, spełnił wszystkie wymagania, zależało mu na dostaniu tej pracy. Gdzie tkwił problem? Firma wymagała przeprowadzeniu procesu wdrożenia w swojej siedzibie, a mój kolega potrzebuje pomocy w niektórych codziennych czynnościach. Potrzebował asystenta na dwa tygodnie, potem wynegocjował, że spędzi w firmie tylko pięć dni roboczych. Asystentowi oferował wysokie wynagrodzenie, bo wierzył, że to będzie dobra inwestycja. Dostał dużą szansę, której nie chciał zmarnować. Szukał i szukał asystenta… ale go nie znalazł. Ze względu na tę trudność, mimo obaw, osoby decyzyjne zgodziły się na przeprowadzenie w pełni zdalnego wdrożenia, zaznaczając, że jeśli tylko będzie taka możliwość, chętnie poznają nowego pracownika osobiście.

Powstaje ustawa o asystencji osobistej, która ma uregulować kwestie sporne czy niejednoznaczne, i której konsekwencją będą zmiany choćby w systemie orzekania o niepełnoprawności czy procedurze ubezwłasnowolnienia.

Wszyscy zadowoleni

Z perspektywy czasu widzę, jak wiele pozytywnych zmian wniosła asystencja w codzienność nie tylko moją, ale również moich rodziców. Umożliwiła mi sprawczość. Uniezależniła mnie od rodziców, ich potrzeb oraz planów. W ten sposób moi rodzice w takim samym wymiarze uniezależnili się ode mnie i mieli więcej własnej przestrzeni. Nie byli także zmęczeni koniecznością wspierania mnie. Zdarzało się nawet, że role się odwracały i z pomocą asystentki to ja mogłam ich wesprzeć i pokazać, że oni na swoje dorosłe, ale niesamodzielne fizycznie dziecko, mogą liczyć w obszarach, w których wcześniej ograniczała je niepełnosprawność. Pojawiało się między nami mniej konfliktów. Moja asystentka dostawała wynagrodzenie za ułatwianie mi codzienności, więc nie dźwigałam na plecach ciężaru długu wdzięczności, którego nie mam, jak spłacić w pełni. Nie byłyśmy dla siebie osobami bliskimi, więc wzajemny dystans emocjonalny ułatwiał podejmowanie decyzji i porozumiewanie się. Korzystanie z usług asystenckich to była dla mnie bezpieczna przestrzeń do budowania relacji, treningu komunikacji i usamodzielniania się. Nie bez powodu wszystkie fragmenty, w których dzielę się doświadczeniem, napisałam w czasie przeszłym. Szukam asystentki! Paula i Martyna – dziękuję za współpracę!

Marzeń świat

Co z przyszłością? W świecie marzeń mieszkam samodzielne, niezależnie od rodziny, tak, jak większości moich rówieśników. Obowiązki domowe wykonuje sama albo z pomocą sprzętów. Kiedy jest potrzeba, we wcześniej ustalonym zakresie, korzystam także z pomocy asystentki, którą jestem w stanie znaleźć i mam za co opłacić. Żyję na własny rachunek, na własnych zasadach. Kładę się spać i wstaję, o której chcę. Podejmuję decyzje, odnoszę sukcesy, bywa, że ponoszę porażki. Gotuję. Sprzątam. Jak wszyscy czasem jestem zmęczona szarym życiem, popełniam błędy i ponoszę ich konsekwencje. Robię zakupy i robię też głupoty. Odpowiadam za siebie i za coś. Wieczorem, kiedy wracam do domu, na stole, dokładnie tam, gdzie go zostawiłam, czeka na mnie brudny kubek. Nikt go stamtąd nie zabrał.

Teenage dream

Na koniec krótki powrót do przeszłości. Trudno być nastolatką z mamą obok. Dobrze, gdy obok są rówieśnicy, którzy akceptują i rozumieją ograniczenia. Tacy, co pomogą w tajemnicy przed wszystkimi zrealizować „głupie”, ale bardzo ważne, nastoletnie marzenie, pogadają, zabiorą na wypad, zaprowadzą do miejscówki, w której wszystkie okoliczne nastolatki przesiadują popołudniami. Pamiętam, jak trudne bywają nastoletnie relacje i uważam, że gdybym mogła w tamtym okresie liczyć na pomoc asystenta, to doświadczyłabym tego bardzo ważnego okresu dużo pełniej. Czasu nie cofnę, nie nadrobię, ale miło jest być świadkiem zmiany, jeszcze milej jest dokładać do niej swoją cegiełkę. Oby było już tylko łatwiej!

Źródła:

Asystent osoby z niepełnosprawnością. Jak nim zostać i ile zarabia? – Infor.pl

Co powinna uwzględniać ustawa o usługach asystenckich. Uwagi Marcina Wiącka dla MRiPS (brpo.gov.pl)

Ustawa o asystencji osobistej osoby niepełnosprawnej. To trzeba jeszcze poprawić (portalsamorzadowy.pl)

Opiekunka dla seniora z pomocy społecznej. Komu przysługuje, ile kosztuje? – Super Express