Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego – 6 października rzucamy zielone światło na MPD
Szacuje się, że zmaga się z nim ponad połowa osób z niepełnosprawnością ruchową w Polsce. Na całym świecie towarzyszy 17 milionom osób. Statystycznie, występuje u 2 na 1000 dzieci. Mowa o mózgowym porażeniu dziecięcym. Osoby, które się z nim zmagają muszą wykonać ogrom pracy, by wypracować wykonywanie czynności, które osoby pełnosprawne – zdawałoby się – otrzymują niejako w pakiecie wraz z naturalnym rozwojem.
W ramach obchodów Światowego Dnia Porażenia Mózgowego, 6 października w całej Polsce na zielono podświetli się kilkadziesiąt zabytkowych obiektów i budynków użyteczności publicznej. W kolorze nadziei podświetlona będzie również siedziba Fundacji Avalon. Jest to wyraz solidaryzowania się z osobami zmagającymi się z tym zespołem zaburzeń.
Czym jest MPD i jakie są jego przyczyny?
Mózgowe Porażenie Dziecięce (MPD) to nie choroba, ale zespół zaburzeń neurologicznych, wynikający z trwałego uszkodzenia mózgu, do którego dochodzi we wczesnym stadium rozwoju dziecka. Oznacza niepełnosprawność ruchową, której mogą towarzyszyć problemy mięśniowo-szkieletowe, ale też zaburzenia czucia, postrzegania, poznania, komunikacji, zachowania, albo padaczka. Z MPD mogą wiązać się nie tylko słaba koordynacja, ale również sztywność mięśni (tzw. spastyczność), problemy ze wzrokiem lub słuchem, kłopoty z mówieniem, trudności z koncentracją, liczeniem, pisaniem. W rezultacie, połowa osób z mózgowym porażeniem dziecięcym zmaga się także z niepełnosprawnością intelektualną.
Przyczyny MPD mogą być różne: wady rozwojowe mózgu, infekcje we wczesnych okresach ciąży, komplikacje porodowe, problemy zdrowotne w pierwszych dniach/tygodniach dziecka oraz wypadki, wskutek których powstaje uraz mózgu.
Mózgowe porażenie dziecięce jest nieuleczalne, jednak wcześnie rozpoczęta rehabilitacja daje możliwości złagodzenia objawów i w przypadku części osób, przygotowania do możliwie samodzielnego życia.
Rehabilitacja kluczem do samodzielności
Systematyczne ćwiczenia mają ogromny wpływ na stan zdrowia osób z MPD. Potwierdzeniem tego są przykłady osób z Mózgowym Porażeniem dziecięcym, które prowadzą aktywne i samodzielne, na miarę swoich możliwości życie.
Paweł Sowa, uczestnik projektu Avalon Active docenia wpływ ćwiczeń na stan swojego zdrowia: Mieszkam sam i dzięki rehabilitacji jest mi łatwiej w czynnościach domowych. Uczestniczę w zajęciach rehabilitacyjnych w Fundacji Avalon i korzystam z zajęć na basenie. Jestem otwartą osobą, nie lubię siedzieć w domu, ważny jest dla mnie kontakt z ludźmi. Paweł odznacza się niezmiernym poczuciem humoru, dystansem do siebie oraz wiarą we własne możliwości. Na co dzień samodzielnie korzysta z komunikacji miejskiej. Kilka lat temu podjął decyzję o wyprowadzce od rodziców. Na pytanie, jak radzi sobie z samodzielnym mieszkaniem, co, jeśli na przykład upadnie pod prysznicem, ze spokojem odpowiada: Nic, chwilę poleżę, popróbuję chwilę i wstaję. Mimo, że w samodzielnym mieszkaniu jest często zdany tylko na siebie, uważa, że było warto podjąć ten krok.
Monika Szynkowska, ambasadorka Fundacji Avalon ma w sobie niesamowity hart ducha w walce o szczęście: Specjaliści, których spotkałam w latach szkolnych, nie dawali mi szansy na polepszenie kondycji fizycznej i samodzielność. A tylko dzięki rehabilitacji radzę sobie z niepełnosprawnością. Przez 10 lat systematycznych zajęć nauczyłam się siedzieć, samodzielnie przesiadać z wózka na łóżko. Potrafię samodzielnie poruszać się na wózku. Uważam to za wielki sukces. Monika ukończyła studia wyższe, jest aktywna zawodowo. Od 1,5 roku wspina się na ściance – z pomocą instruktorów, zostawia wózek i odrywa się od ziemi (Wspinaczka z Avalon Active – YouTube). Nikt już jej nie wmówi, że czegoś się nie da.
Znane osoby z MPD
Janice Brunstrom mieszka w Teksasie, pracuje w szpitalu dziecięcym i jest jedynym neurologiem dziecięcym z mózgowym porażeniem. Jest znana jako jeden z najlepszych lekarzy i naukowców. Badania nad mózgowym porażeniem dziecięcym i walka o poprawę stanu zdrowia pacjentów to jej misja. Zawdzięcza się jej ogromny wkład w naprawianiu błędnych przekonań na temat porażenia mózgowego, spośród których można wymienić:
- porażenie mózgowe oznacza niską inteligencję;
- wzmocnienie spastycznych mięśni pogorszy ich stan;
- lekarze nie mogą nic zrobić z problemami wzroku dzieci z mózgowym porażeniem.
(Źródła: zdjęcie – YouTube; informacje: Washington University in St. Louis Magazine (wustl.edu))
Urodzony w Irlandii Christy Brown był pisarzem, poetą i malarzem. Urodził się z porażeniem mózgowym i rysował nogą. Jego autobiografia „My Left Foot” była podstawą scenariusza nagrodzonego Oscarem filmu, w którym wystąpił Daniel Day-Lewis.
Ruben Gonzalez Gallego – pisarz i dziennikarz z MPD. Autor głośnej autobiograficznej powieści “Białe na czarnym”, w której opisał trudne dzieciństwo. Nagrodzona w 2003 roku Nagrodą Bookera za najlepszą powieść anglojęzyczną.
Fundacja Avalon służy wsparciem
Mózgowe Porażenie Dziecięce to nie wyrok. Wiele osób, którym ono towarzyszy, prowadzi aktywne życie i odnosi sukcesy. W dążeniu do samodzielności ważna jest postawa osób z otoczenia – rodziny, terapeutów, ale także całego społeczeństwa (w którego partycypacji mają często ograniczone możliwości). To ich wsparcie jest kluczowym dla osób z MPD.
Zespół Avalon Active prowadzi rehabilitację neurologiczną osób z niepełnosprawnością, spośród których co czwarta zmaga się z tym schorzeniem. W ramach programu zajęć można skorzystać z systematycznych ćwiczeń z fizjoterapeutą, ale także z różnego typu aktywności czy hobby, które można realizować, mimo zmagania się z niepełnosprawnością. uczestniczyć w formie stacjonarnej oraz online.
Czytaj więcej: