Jagoda Sienkiewicz
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
profile.detail.title.label
Sienkiewicz, 15425
profile.detail.krs.label
0000270809
profile.about.title
Nasz córka Jagoda urodziła się w 2007 roku. Od 3 roku życia jest pod opieką specjalistów
w związku z zaburzeniami rozwojowymi i opóźnieniem mowy. Od 2017 roku trwały badania genetyczne i dopiero w 2020 odkryto, że choruje na nową, nieopisaną w bazach genetycznych zmianę Gln377 w genie ZBTB18. Do tej pory opisano około 50 pacjentów z niepełnosprawnością spowodowaną defektami ZBTB18.
Jest to nieuleczalny zespół genetyczny, który u naszej córki występuje z niepełnosprawnością intelektualną i małogłowiem. Prawdopodobnie związany jest także ze zdiagnozowanymi wcześniej: ADHD, zaburzeniem koordynacji ruchowej, opóźnionym rozwojem mowy i wiotkością łącznotkankową z przykurczami stawów. Jagoda potrzebuje stałej opieki, zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, leki, wszechstronnej stymulacji rozwoju, udziału w różnych formach terapii i rehabilitacji.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji AVALON z dopiskiem SIENKIEWICZ, 15425 dajecie Państwo Jagodzie szansę na lepsze funkcjonowanie w przyszłości! Już dziś bardzo dziękujemy za udzieloną pomoc i wsparcie.
Jest to nieuleczalny zespół genetyczny, który u naszej córki występuje z niepełnosprawnością intelektualną i małogłowiem. Prawdopodobnie związany jest także ze zdiagnozowanymi wcześniej: ADHD, zaburzeniem koordynacji ruchowej, opóźnionym rozwojem mowy i wiotkością łącznotkankową z przykurczami stawów. Jagoda potrzebuje stałej opieki, zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, leki, wszechstronnej stymulacji rozwoju, udziału w różnych formach terapii i rehabilitacji.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji AVALON z dopiskiem SIENKIEWICZ, 15425 dajecie Państwo Jagodzie szansę na lepsze funkcjonowanie w przyszłości! Już dziś bardzo dziękujemy za udzieloną pomoc i wsparcie.
profile.detail.number.label
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001