×

Wyszukiwarka

Najczęściej wyszukiwane

    ablty.goToMainContent

    Jagoda Sienkiewicz

    Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.

    Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.

    profile.detail.title.label
    Sienkiewicz, 15425
    profile.detail.krs.label
    0000270809

    profile.about.title

    Nasz córka Jagoda urodziła się w 2007 roku. Od 3 roku życia jest pod opieką specjalistów w związku z zaburzeniami rozwojowymi i opóźnieniem mowy. Od 2017 roku trwały badania genetyczne i dopiero w 2020 odkryto, że choruje na nową, nieopisaną w bazach genetycznych zmianę Gln377 w genie ZBTB18. Do tej pory opisano około 50 pacjentów z niepełnosprawnością spowodowaną defektami ZBTB18.

    Jest to nieuleczalny zespół genetyczny, który u naszej córki występuje z niepełnosprawnością intelektualną i małogłowiem. Prawdopodobnie związany jest także ze zdiagnozowanymi wcześniej: ADHD, zaburzeniem koordynacji ruchowej, opóźnionym rozwojem mowy i wiotkością łącznotkankową z przykurczami stawów. Jagoda potrzebuje stałej opieki, zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, leki, wszechstronnej stymulacji rozwoju, udziału w różnych formach terapii i rehabilitacji.

    Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji AVALON z dopiskiem SIENKIEWICZ, 15425 dajecie Państwo Jagodzie szansę na lepsze funkcjonowanie w przyszłości! Już dziś bardzo dziękujemy za udzieloną pomoc i wsparcie.

    profile.detail.number.label
    62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

    profile.materials-sidebar.title

    Pobierz e-pity

    profile.pit.label

    global.support_devicesPlatformy programy e-pity

    statistics.views: 2958
    statistics.downloads: 10

    profile.support.payment.title

    1
    payment.steps.first.title_single
    2
    payment.steps.third.title_single
    payment.transfer.name
    Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
    payment.transfer.account
    62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
    payment.transfer.title
    Sienkiewicz, 15425
    Podajemy nazwisko i numer subkonta osoby której chcemy przekazać darowiznę. To bardzo ważne!
    payment.transfer.download
    3
    payment.steps.second.title_single

    Administratorem Pani/Pana danych osobowych jest Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym z siedzibą przy ul. Michała Kajki 80/82 lok 1, 04-620 Warszawa. Kontakt z administratorem możliwy jest pod nr tel. 22 266 82 36 lub email: [email protected]. Kontakt z inspektorem ochrony danych osobowych możliwy jest za pomocą email: [email protected].

    Dane osobowe będą przetwarzane w celach realizacji przelewu w tym odpowiedniego zaksięgowania wpłat na kontach Beneficjentów a także w celach kontaktowych oraz statystycznych administratora danych. Dane będą udostępniane portalom płatniczym w celu procesowania Państwa płatności. Państwa dane osobowe będą udostępniane Beneficjentom w celu weryfikacji wpłat. Jeśli się Państwo nie zgadzają na udostępnianie swoich danych osobowych Beneficjentom proszę zaznaczyć wpłatę anonimową lub poinformować nas o tym wysyłając maila na adres [email protected].

    Przysługuje Pani/Panu prawo do wycofania zgody w każdym momencie. Wycofanie zgody nie ma skutku dla przetwarzania wykonanego przed cofnięciem zgody. W razie takiej konieczności dane mogą być udostępnione podmiotom upoważnionym na podstawie przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo dostępu do treści swoich danych oraz ich poprawiania sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania. Przysługuje również Pani/Panu prawo do wniesienia sprzeciwu oraz prawo do przenoszenia danych. Może Pani/Pan wnieść skargę do organu nadzorczego.

    Rozwiń

    profile.support.other_support_forms.heading

    Zorganizuj zbiórkę