Lena Bober
Cel szczegółowy / Tytuł przelewu
Bober, 10022
Numer konta
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
O mnie
Lenka urodziła się 13 sierpnia 2014 r. Mając 3,5 roku przeszła pierwsze ataki padaczki. Przeprowadzone badania dały okropną diagnozę – ceroidolipofuscynoza typu II, zwana inaczej chorobą Battena.
Jest to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do całkowitego wyniszczenia organizmu
i śmierci w wieku 8-12 lat. JEST TO TAK ZWANA DEMENCJA DZIECIĘCA. W 2017 roku wprowadzono lek Brineura spowalniający proces choroby. Obecnie Lenka dostaje lek ponad dwa lata. Niestety, jej stan się pogorsza, nie je już sama, nie chodzi, mówi bardzo mało pojedynczych słów, nie widzi. Ma problemy, aby utrzymać cokolwiek w rączce.
BARDZO PROSIMY WAS O WSPARCIE. ZA OKAZANĄ POMOC DZIĘKUJEMY
KRS
0000270809