Michał Czarnecki
Cel szczegółowy / Tytuł przelewu
Czarnecki, 3936
Numer konta
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
O mnie
Cześć! Mam na imię Michał, od urodzenia choruję na postępujący rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) i mam obecnie 46 lat.
Choruje również mój o rok starszy brat Piotr. Rdzeniowy zanik mięśni SMA1 to choroba genetyczna, która powoli zabija niszcząc mięśnie. Chorzy na zanik mięśni najpierw tracą władzę
w rękach i nogach, przestają sami siedzieć, jeść i oddychać. Do niedawna postępu choroby nie można było zatrzymać, można było jedynie spowolnić jej postęp, jednak wydarzył się cud i pojawił się pierwszy na świecie lek na SMA o nazwie Spinraza. Lek ten jest bardzo drogi, nie jest refundowany w Polsce. Jedyną nadzieją na otrzymanie leku jest wyjazd do Belgii i otrzymanie go
w ramach europejskiego programu rozszerzonego dostępu do leków EAP. Pomóż nam zebrać pieniądze na konsultacje medyczną i leczenie w Belgii.
Z GÓRY DZIĘKUJEMY ZA WSZELKĄ POMOC!
KRS
0000270809