Milena Janota
Cel szczegółowy / Tytuł przelewu
Janota, 15098
Numer konta
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
O mnie
Jestem Milenka, choruję na rzadką chorobę genetyczną - Zespół Beckwitha-Wiedemanna. Częstość występowania tej choroby to 1 żywe dziecko na 13-15 tysięcy.
Zmagam się z nadmiernym wzrostem, makroglosją (duży język), przepukliną pępkową, osłabieniem, rozejściem mięśni ściany brzucha, przerostem połowiczym ciała. Jestem narażona na nowotwory. Powiększenie narządów jamy brzusznej, wady układu moczowo-płciowego, anomalie serca - kardiomegalia, wady strukturalne serca, kardiomiopatia. Moje serduszko musi być pod stałą kontrolą kardiologa. Niedorozwój szczęki, utrata słuchu, powiększone migdałki, skolioza. Jestem pod stałą opieka wielu specjalistów. Systematycznie uczęszczam na rehabilitacje i zajęcia
z logopedą oraz pedagogiem.
Dobro Wraca, Działajmy razem
KRS
0000270809