Okiem Szczepana, odc. 1: Jak rozmawiać o niepełnosprawności?
Szczepan Rybiński
Podopieczny Fundacji Avalon
Bo co do tego, że należy o tym rozmawiać, nie ma żadnych wątpliwości. Chodzi mi przede wszystkim o komunikację między pełno- i niepełnosprawnymi. Ważne, aby pokazać osobie pełnosprawnej, że wózek, kula, laska czy proteza nie są tematem tabu. Nie mam przez to na myśli, że trzeba udowadniać, że niepełnosprawność nie jest problemem. Przecież można przyznać się do swoich słabości i nauczyć z nimi żyć.
Mam na imię Szczepan i mam Mózgowe Porażenie Dziecięce. Kiedy rozmawiam o tym z nowopoznanymi osobami, ta nazwa często budzi zdziwienie. Oczywiście mógłbym użyć skrótu MPD, ale nie każdy wie, co to znaczy. Wydaje mi się, że to właśnie niewiedza jest powodem dystansu między „wózkowiczami” a „chodziakami”. W sytuacji kiedy osoba pełnosprawna nie wie, jak zareagować, wtedy inicjatywa leży po mojej stronie.
Musieliście kiedyś wytłumaczyć komuś jak Wam pomoc? Wtedy najlepiej sprawdzają się proste komunikaty. Bywa też odwrotnie. Czasami kiedy jadę ulicą, ktoś chcąc mi pomóc, bez ostrzeżenia zaczyna pchać wózek, wtedy wyjaśniam, że pomoc nie jest konieczna.
Podobnie jest z opowiadaniem o niepełnosprawności. Zawsze staram się przekonać, że „to nie gryzie”, pokazuję, że jestem samodzielny, robię balans albo zachęcam do tego, aby znajomi sami spróbowali jazdy na wózku. To rodzaj edukacji poprzez zabawę.
Niepełnosprawność to delikatny temat dla obu stron, ale to nie znaczy, że nie można z niej żartować. Oczywiście nie zawsze i nie z każdym. To ja decyduję o tym, kiedy powiedzieć stop. Chociaż ta granica często jest ruchoma. Wszystko zależy od mojego nastroju, ale wiem, że osoby, z którymi rozmawiam nie potrafią czytać w myślach, dlatego staram się ich zrozumieć.