Seksualność osób z mózgowym porażeniem dziecięcym

tekst: dr n. med Dariusz Radomski, seksuolog, specjalista masażu, specjalista epidemiologii w zakresie zdrowia reprodukcyjnego, RadDar-Med.[email protected] 

Co to jest mózgowe porażenie dziecięce? 

Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) to zespół wielu zaburzeń, które powstają w wyniku uszkodzenia mózgu, najczęściej w okresie okołoporodowym. Podstawowe przyczyny mózgowego porażenia dziecięcego to niedokrwienie, niedotlenienie, infekcje oraz urazy śródczaszkowe. Pierwsze objawy mózgowego porażenia dziecięcego można zauważyć między 3 a 5 miesiącem życia dziecka, obejmują one głównie porażenie mięśniowe, asymetryczne napięcie mięśni, a także upośledzenie zdolności koordynacyjnych. Powstałe uszkodzenia są trwałe i nie można ich cofnąć. Do powstania mózgowego porażenia mogą przyczynić się także wady wrodzone oraz czynniki genetyczne, choć są to to bardzo rzadkie czynniki etiologiczne. Z badań epidemiologicznych wynika, że najczęstszą przyczyną MPD jest wcześniactwo. Retrospekcyjne badania populacyjne przeprowadzone przez Norwegów wykazały zwiększone ryzyko wystąpienia czterokończynowego porażenia mózgowego podczas porodów indukowanych oksytocyną [1]. 

Zróżnicowanie mechanizmu patofizjologicznego oraz natężenia czynnika sprawczego skutkuje różnorodnością postaci tego zespołu. Możemy je sklasyfikować następująco [1] 

• Postać móżdżkową – zaburzenia koordynacji ruchów: problemy z poruszaniem się i sprawnością fizyczną, kłopoty z koordynacją wzrokową oraz zaburzenia z zakresu mowy. 
• Spastyczne porażenie czterokończynowe – to najcięższa postać mózgowego porażenia dziecięcego. Postaci tej może towarzyszyć również upośledzenie funkcji poznawczych oraz epizody epileptyczne. 
• Obustronne porażenie spastyczne – ten rodzaj porażenia najczęściej obejmuje kończyny dolne, znacznie utrudniając lub uniemożliwiając chodzenie z uwagi na przykurcze wywołane spastycznością 
• Porażenie spastyczne połowicze – postać analogiczna do porażenia obustronnego, lecz obejmuje kończynę dolną i górną po tej samej stronie. 
• Postać pozapiramidową – charakteryzuje się kłopotami z mową, ruchami mimowolnymi oraz najczęściej wiotkością mięśni.  

Z powyższego opisu wynika, że wspólną cechą wszystkich postaci MPD jest spastyczność wynikająca z braku kontroli mózgowych ośrodków ruchowych nad czynnością rdzenia kręgowego. Zatem, przez spastyczność rozumie się patologicznie wzmożone napięcie mięśni w odpowiedzi na ich rozciąganie. Ponieważ układ nerwowy podświadomie dąży do obniżenia spastyczności, dlatego utrzymuje porażone kończyny w zgięciu w stawach (pozycja zgięciowa zmniejsza rozciąganie mięśnia). Naturalna u osób z MPD pozycja zgięciowa powoduje wzrost siły zginaczy przy jednoczesnym osłabieniu prostowników, co prowadzi do powstawania przykurczy. Warto też pamiętać, że nasilenie spastyczności jest modyfikowane czynnikami pobudzającymi aktywność układu nerwowego, jak np. stan pobudzenia emocjonalnego, odczuwanie bólu, stany przedinfekcyjne. Na rys. 1 przedstawione zostały typowe postawy ciała osoby z MPD z charakterystycznymi przykurczami. 

Rys. 1 Charakterystyczne postawy ciała osoby z porażeniem mózgowym. Widoczne spastyczne przykurcze zginaczy w stawach skokowym, klanowym, biodrowym oraz łokciowym.

Opisane ograniczenia biomechaniczne i komunikacyjne (w przypadku spastyczności mięśni artykulacyjnych) są jedynymi czynnikami wpływającymi na seksualność osób z porażeniem mózgowym. 

Seksualność osób z mózgowym porażeniem dziecięcym 

Niestety, w piśmiennictwie polskim i zagranicznym mało jest badań dotyczących fizjologicznych aspektów reakcji seksualnych osób z MPD.  Ponieważ zespół ten dotyczy uszkodzenia wyłącznie ośrodków znajdujących się w mózgu, u osób z porażeniem mózgowym nie obserwuje się wzrostu zaburzeń reakcji seksualnych w porównaniu do populacji ogólnej. Co więcej, brak nadmiernej kontroli korowo-móżdżkowej nad napięciem mięśni szkieletowych sprawia, że odpowiednio zrehabilitowane seksualnie zarówno kobiety jak i mężczyźni mogą doświadczać dłużej trwających orgazmów (a kobiety wielokrotnych orgazmów).  

Jedyną dysfunkcją seksualną związaną patofizjologicznie z MPD może być pochwica, czyli odruchowe, wzmożone napięcie mięśni dna miednicy utrudniające penetrację pochwy. Również poziom libido w grupie osób świadomych seksualnie nie odbiega od przeciętnego populacyjnie poziomu. Aczkolwiek dostępne badania wykazują jednoznacznie, że osoby z MPD mają istotnie mniej doświadczeń seksualnych. Jak wykazały badania holenderskie (społeczeństwo otwarte na różnorodność seksualną) mimo, że 71% młodych osób z MPD chodziło na randki, tylko 23% przeżyło romantyczną, odwzajemnioną miłość, zaś 38% miało doświadczenia seksualne. Co więcej, odsetek ten jest istotnie statystycznie mniejszy u mężczyzn z porażeniem mózgowym niż u kobiet [2]. W badaniach własnych zrealizowanych na polskiej populacji w 2010 roku, wspólnie z prof. Zbigniewem Izdebskim i dr Alicją Długołęcką, 89% dorosłych osób z MPD deklarowało brak jakikolwiek doświadczeń seksualnych, zaś 73% nie przeżyło inicjacji seksualnej [3]. 

Skoro u osób z porażeniem mózgowym nie ma istotnych zaburzeń reaktywności seksualnej, dlaczego doświadczenia i aktywność seksualna jest na tak niskim poziomie?   

Wyniki dostępnych badań socjo-seksuologicznych wskazują na dwa bardzo ważne czynniki sprawcze, oba o zbliżonej sile wpływu. Pierwszym z nich jest poziom samooceny. Osoby z porażeniem mózgowym mają wielokrotnie zaniżony poziom samooceny w porównaniu do populacji generalnej. W odróżnieniu od osób bez niepełnosprawności, znacznie niższe poczucie własnej wartości obserwuje się u mężczyzn z MPD w porównaniu do kobiet (w populacji ogólnej trend jest odwrotny). Z czynnikiem tym silnie skorelowana jest mała umiejętność do podejmowana samodzielnych decyzji. To z kolei sprawia brak zainteresowań sferą seksualną i w konsekwencji dużą dysproporcje między wiedzą i umiejętnościami tworzenia satysfakcjonujących relacji psychoseksualnych [4]. Dlatego w grupie osób z niepełnosprawnościami najczęściej spotykana jest miłość platoniczna. Również zgodnie z trendami kulturowymi kobiety z porażeniem mózgowym są bardziej otwarte i zainteresowane eksploracją swojej seksualności niż mężczyźni. 

Drugim czynnikiem powodującym niską aktywność seksualną omawianej grupy są cechy im przypisywane przez losowo spotykane osoby (poznawczy błąd atrybucji). Szczególnie osoby z postacią czterokończynową spastyczną i zaburzoną mową są postrzegane jako osoby z niepełnosprawnością intelektualną oraz nadmiernym popędem seksualnym. Taki obraz nie tylko nie wzbudza zainteresowania i pożądania seksualnego, ale wręcz strach, co bardzo utrudnia pojawienie się pożądania spontanicznego. Potwierdzeniem tego zjawiska są chociażby informacje z rozmów z mężczyznami z czterokończynowym porażeniem mózgowym, którzy spotykają się z odmową ze strony pracownic, pracowników seksualnych. Analogiczną relację można znaleźć na profilu FB mężczyzny z MPD [5]. 

Ponieważ częstość występowania ciężkiej postaci porażenia mózgowego w populacji szacuje się na około jeden promil, zdecydowana większość społeczeństwa nie spotka się z osobą ze znacznym stopniem MPD w ciągu całego życia. Uniemożliwia to sfalsyfikowanie błędnych stereotypów. 

Należy też podkreślić, co jednoznacznie wynika ze zrealizowanych przeze mnie badań jakościowych i pogłębionych wywiadów, że zarówno spastyczność dłoni jak drżenie mięśniowe może dostarczać partnerce, partnerowi intrygujących wrażeń czuciowych także wynikających z różnych pozycji seksualnych.  Z kolei świadome zarządzanie spastycznością mięśni dna miednicy przez kobietę z MPD zwiększa szansę na doświadczanie orgazmów wielokrotnych. Niemniej jednak brak edukacji społeczeństwa w zakresie neurofizjologii reakcji seksualnych, a przez to wszechobecny w kulturze wzorzec spontanicznego pożądania i podniecenia i równie spontanicznego orgazmu, powodują postrzeganie osób z porażeniem mózgowym jako nieatrakcyjnych seksualnie lub nawet wzbudzających awersje seksualną. 

Jedynymi metodami prowadzącymi do polepszenia jakości zdrowia seksualnego osób z MPD są: 

• własna rehabilitacja seksualna lub jej uwzględnienie w klasycznej rehabilitacji medycznej
• zwiększenie poziomu wiedzy społeczeństwa o neurofizjologii reakcji seksualnych i przejścia od modelu zakochania/miłości spontanicznej do modelu świadomych i kontrolowanych psychofizjologicznych interakcji seksualnych.

Płodność i rodność osób z porażeniem mózgowym dziecięcym 

W chwili obecnej brak jest badań potwierdzających obniżoną płodność u mężczyzn i kobiet z MPD. Duża spastyczność i zmniejszony zakres ruchu w stawach biodrowych sprawia, że ciąża u kobiet z MPD jest z wyboru rozwiązywana cięciem cesarskim. 

Podsumowanie 

Seksualność osób z porażeniem mózgowym dziecięcym jest szczególnie dotknięta stereotypowym postrzeganiem. Fizjologiczne aspekty zdrowia seksualnego i reprodukcyjnego osób z MPD nie są zaburzone. Jedynie determinanty społeczne i kulturowe utrudniają prawidłowy rozwój psychoseksualny i dobrą jakość późniejszego życia seksualnego. Sytuację tę może poprawić jedynie rehabilitacja seksualna oraz edukacja seksualna społeczeństwa uwzględniająca aspekty fizjologiczne, psychologiczne i społeczne relacji seksualnych [6]. 

Bibliografia 

1. Michałówicz R Mózgowe porażenie dziecięce PZWL 2001  
2. Wiegerink DJ, Roebroeck ME, Donkervoort M, Cohen-Kettenis PT, Stam HJ; Transition Research Group Southwest Netherlands. Social, intimate and sexual relationships of adolescents with cerebral palsy compared with able-bodied age-mates.J Rehabil Med. 2008 Feb;40(2):112-8 
3. Izdebski Z, Długołęcka A, Radomski D Psychoseksualne funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością fizyczną. Wyd. Uniwersytetu Zielonogórskiego 2016 
4. Lew Starowicz M, Lew Starowicz Z, Skrzypulec V Seksuologia PZWL 2017 
5. https://www.facebook.com/anna.alboth 
6. Lew Starowicz M, Długołęcka  A. Seks nas tzyma przy życiu. Rehabilitacja seksualna w chorobach somatycznych. Leo Media 2017