Podsumowanie wyników II części raportu badań „Seksualność i rodzicielstwo osób z niepełnosprawnością ruchową” 

Tekst: Kamil Zięba, Projekt Sekson  

Badanie „Seksualność i rodzicielstwo osób z niepełnosprawnością ruchową” zostało przeprowadzone przez dom badawczy SW RESEARCH na zlecenie Fundacji Avalon w ramach Projektu Sekson. W drugiej części raportu dokonano analizy wywiadów z osobami z niepełnosprawnością ruchową, osobami partnerskimi, z rodzicami osób z niepełnosprawnością ruchową oraz specjalistami.

Celem badania było dokonanie analizy potrzeb osób z niepełnosprawnościami, ich partnerów_ek oraz innych osób z najbliższego otoczenia w zakresie dostępu do szeroko rozumianej wiedzy o seksualności, w tym w dostępności usług związanych ze zdrowiem seksualnym. Raporty są dostępne tutaj. 

Niepełnosprawność a akceptacja  

Według badanych – język debaty o niepełnosprawności powinien nabrać bardziej neutralnego charakteru. Czynnikiem sprzyjającym temu mogłoby być regularne pojawianie się osób z niepełnosprawnościami w przestrzeni publicznej – styczność przestrzenna z danym zjawiskiem może sprzyjać jego normalizacji.  

Niepełnosprawność dla osób z niepełnosprawnościami i ich bliskiego otoczenia często jawi się jako rodzaj ograniczenia, które w dalszej kolejności może wpływać na kolejne aspekty życia – życie towarzyskie, rodzinne, zawodowe.  

U większości ojców dzieci z niepełnosprawnością, jak i samych mężczyzn z niepełnosprawnością – niepełnosprawność zazwyczaj wywołuje frustrację i silne negatywne emocje, z którymi nie zawsze są w stanie sobie poradzić. W przypadku ojców silnie rysuje się kwestia braku lub ograniczenia sprawności. Niepełnosprawność dziecka postrzegana i odczuwana jest jako kwestia niemożności poradzenia sobie w czynnościach, do których potrzebna jest siła i sprawność fizyczna. Towarzyszą temu słowa takie jak inność i bycie gorszym. Pojawia się aspekt codziennej walki, niepoddawania się w obliczu choroby dziecka i sytuacji, jaką jest niepełnosprawność, często postępująca. Traktowanie sytuacji, w której się znaleźli, jako zadania, z którym trzeba sobie poradzić.  

Z kolei kobiety z niepełnosprawnością oraz osoby z niepełnosprawnością wrodzoną lub nabytą we wczesnym etapie życia, mocniej odczuwają pomocny i pozytywny wpływ wychowania i relacji z rodzicami w procesie zaakceptowania niepełnosprawności i zmian w ciele z nim związanych. Matki osób niepełnosprawnościami bez wątpienia bardziej emocjonalnie postrzegają sytuację swoją i swoich dzieci. Uświadamiają sobie jak ważne jest odnajdywanie dobrych stron w każdej sytuacji, radość z każdego dnia spędzonego z dzieckiem, dostrzeganie postępów w jego rozwoju. Jednogłośnie stwierdzają, że pomoc psychologa_żki w tych chwilach jest konieczna, aby móc psychicznie poradzić sobie w tej sytuacji i głośno nazywają brak wsparcia ze strony instytucji państwowych.  

Wśród partnerów i partnerek osób z niepełnosprawnością ruchową w kontekście definiowania niepełnosprawności na pierwszy plan wysuwa się kwestia barier fizycznych, które przekładają się później na kolejne aspekty życia. Niepełnosprawność negatywnie wpływa na możliwości zawodowe, zarówno osoby z niepełnosprawnością, jak i jego/jej partnera_ki. W relacjach kobiet częściej pojawiał się wątek rezygnacji z pracy zawodowej na rzecz opieki nad niepełnosprawnym partnerem lub pozyskiwanie środków na jego leczenie i rehabilitację.  

Wiele partnerek często podkreślała temat przemocy (częściej wątek przemocy werbalnej) ze strony partnera, jako konsekwencja pojawienia się niepełnosprawności. Przemoc ta rodzi się najczęściej w wyniku frustracji swoją zależnością i niemożnością wykonywania codziennych czynności. Niepełnosprawność w tych narracjach jawiła się jako czynnik wpływający na tożsamość płciową mężczyzny z niepełnosprawnością, odbierający poczucie bycia mężczyzną. Przemoc pojawia się również w wątku związanym z opieką nad mężczyzną z niepełnosprawnością. Poczucie braku sprawczości, wpływające na poczucie męskości, własnej wartości, w konsekwencji doprowadza czasami do wybuchu agresji w postaci agresji słownej. Niepełnosprawni mężczyźni potrafią swoją agresję bądź niechęć kierować również w stronę dzieci. Nie pozwalają, aby to dzieci wspierały ich w codziennym funkcjonowanie. Problematyczne może okazać się ponowne dokonanie podziału obowiązków związanych z dziećmi w momencie pojawienia się niepełnosprawności w rodzinie. 

W narracjach wielu grup niepełnosprawność pojawia się jako czynnik blokujący funkcjonowanie w sposób zgodny z normami społecznymi lub dotychczas przyjętym schematem (edukacja, kariera, rodzina). W społecznym postrzeganiu niepełnosprawności nieustannie dominuje narracja tragedii i straty a osoby z niepełnosprawnościami wyzwalają uczucie litości. W świadomości społecznej brakuje wiedzy opartej na doświadczeniu samych osób z niepełnosprawnościami. Nie każdy również chce jednak utożsamiać się z grupą osób z niepełnosprawnościami, przez społeczne wykluczenie tej grupy.  

Seksualność a niepełnosprawność  

Seksualność również jest różnie rozumiana. Dla znacznej części osób, jest to relacja z drugą osobą oparta na więzi emocjonalnej, psychicznej i fizycznej. Szczególnie podkreślały to partnerki mężczyzn z niepełnosprawnościami oraz mężczyźni z niepełnosprawnościami.  

Matki częściej niż ojcowie w swoich narracjach opowiadają o seksualności dzieci. To matki są bardziej zaangażowane w życie swoich dzieci – na poziomie codziennego funkcjonowania, dbania o zdrowie, kwestii związanych z seksualnością. Matki, podobnie jak kobiety z niepełnosprawnościami i część partnerów kobiet z niepełnosprawnościami, zwracają uwagę na aspekt seksualności związany z relacją z samym sobą, swoim ciałem, poczuciem byciem atrakcyjnym_ą. Atrakcyjność definiują nie tylko w kategoriach ciała, ale również charakteru, zainteresowań, usposobienia.  

Mężczyźni zaś, częściej odczuwają obawę przed tym, że ich partnerka seksualna nie osiągnie satysfakcji seksualnej oraz odczuwają zależność od sprzętu wspierającego ich codzienne funkcjonowanie. To dla mężczyzn niepełnosprawność częściej jest czynnikiem wpływającym na sferę seksualną oraz sferę związków. Ojcowie osób z niepełnosprawnością rzadziej rozmawiają na temat seksualności z dziećmi, właściwie nie potrafią zdefiniować czym jest seksualność w odniesieniu do ich dzieci.  

Narracja partnerów i partnerek na temat seksualności na pierwszy rzut oka może wydawać się odmienna. Partnerki w swoich wypowiedziach skupiały się na relacjach opartych na intymności, nie akcentując sfery cielesnej. Partnerzy mówili o seksualności jako połączeniu potrzeb fizycznych i emocjonalnych. Zarówno wśród kobiet, jak i wśród mężczyzn, problemem w realizacji potrzeb seksualnych w sytuacji, kiedy jedna z osób jest osobą z niepełnosprawnością ruchową, często jest psychika osoby z niepełnosprawnością. Postrzeganie swojego ciała jako nieatrakcyjnego, niezdolnego do zaspokojenia potrzeb drugiej osoby, wstyd związany z koniecznością korzystania z pomocy przy czynnościach higienicznych, doprowadzają do sytuacji zaniechania realizowania potrzeb seksualnych. W obu grupach silnie akcentowana była zależność – poczucie atrakcyjności i wysokiej samooceny zależy od poczucia niezależności i sprawczości. Im większa zależność od partnera_ki i bliskiego otoczenia, tym intensywniejszy problem w sferze życia seksualnego.  

W większości przypadków partnerzy i partnerki byliby otwarci na usługi asystencji seksualnej jako formę wsparcia w realizacji potrzeb seksualnych a nawet formę rehabilitacji. Wszyscy zgodzili się ze stwierdzeniem, że w Polsce wprowadzenie tego rodzaju usług byłoby trudne ze względu na mentalność społeczną i kwestie religijne. 

Rodzicielstwo a niepełnosprawność 

W kwestii rodzicielstwa, dużą większą autonomię decyzyjną odczuwają w tym obszarze mężczyźni z niepełnosprawnościami. Kobiety z niepełnosprawnościami doświadczały dyskryminacji ze strony personelu medycznego, odbierania im decyzyjności w tym zakresie, sugerowania niezdolności do posiadania dzieci z przyczyn również pozamedycznych. Problemem jest również dostępność usług ginekologicznych i położniczych dla kobiet z niepełnosprawnością ruchową – niestety całe badanie udowadnia, że w polskiej ochronie zdrowia brakuje holistycznego podejścia do niepełnosprawności i traktowania osoby z niepełnosprawnością jako osoby kompetentnej w zakresie komunikacji i dbania o swoje zdrowie. 

Asystencja osobista a relacje  

Polski system asystencji osobistej niewątpliwie nie odpowiada na potrzeby osób z niepełnosprawnościami. Jest zbyt mało elastyczny w kwestii godzin oraz zakresu usług. Chociaż wszyscy biorący udział w badaniu podkreślali rolę niezależności osoby z niepełnosprawnościami jako niezbędną do satysfakcjonującego życia, to zaledwie 12% badanych zadeklarowało, że kiedykolwiek korzystało z usług asystenta osobistego.  

Asystenci osobiści postrzegani są jako osoby, które mogłyby nie tylko wesprzeć niezależne życie osoby z niepełnosprawnością ruchową, ale wpłynąć również pozytywnie na relacje w związku. Dzięki ich obecności rodzice lub partnerzy_ki nie musieliby wchodzić w rolę osoby opiekującej się (dałoby to możliwość podjęcia pracy i realizacji zawodowej), a osoba ​z niepełnosprawnością mogłaby zachować tożsamość istoty seksualnej. Matki osób z niepełnosprawności mówią o ogromnej potrzebie posiadania asystenta_ki, jako formy pomocy przy wysiłku fizycznym podczas opieki nad dzieckiem, natomiast fakt jego/jej obecności, miałby również pozytywny wpływ na kwestię zdrowia psychicznego osób wspierających.  

Podejście do asystencji osobistej różni się u kobiet i mężczyzn z niepełnosprawnością. Każda z grup poskreślała jednak, że taka usługa jest niezbędna, aby osoba z niepełnosprawnością mogła żyć w sposób, w jaki uzna za dobry dla siebie. W relacjach z asystentami osobistymi ważne jest, aby ci nie podejmowali decyzji za osobę z niepełnosprawnością i nie wykazywali chęci kierowania jej życiem (tę obawę wyrażały głównie kobiety). Kobiety widzą asystentów osobistych  jako „niewidzialną pomoc”, neutralną osobę, świadczącą konkretne usługi. Oczekują od nich wykonywania zadań, nieoceniania potrzeb, bezemocjonalnego podejścia obu stron do współpracy. Mężczyźni zaś widzą w asystentach kogoś, kto z czasem może zostać przyjacielem czy przyjaciółką.  Zadaniem asystentów ma być nie tylko pomoc w wykonywaniu konkretnych czynności, ale również rozmowa i wsparcie.  Mogą być również źródłem nowych kontaktów towarzyskich.  

Wg badanych asystencja powinna występować w dwóch formach: stałej, codziennej asystencji (włączając w to czynności higieniczne) i asystencji okazjonalnej ​ np. przejazd, zakupy, sprzątanie. ​Osoba z niepełnosprawnością musi akceptować współpracownika_czkę,czuć się  dobrze i komfortowo w towarzystwie tej osoby. W przypadku asystencji stałej, osoba asystująca nie powinna zmieniać się zbyt często, jednak musi istnieć taka możliwość - ​ jeżeli któraś ze stron nie będzie czuć się komfortowo w danej relacji. 

Wnioski wysuwające się po analizie informacji dostarczanych przez badanie nie zaskakują. W Polsce brakuje rzetelnej debaty na temat seksualności. Osoby z niepełnosprawnościami jak wszyscy są istotami seksualnymi i nie chcą być wykluczane z tego obszaru. Niestety przez ograniczenia wszelkiego rodzaju – począwszy od braku możliwości poruszenia tego tematu w domu rodzinnym, przez dyskryminację, aż po bariery architektoniczne i ograniczoną ilość dostępnych specjalistów_ek z odpowiednią wiedzą i przygotowaniem, nie są w stanie owej seksualności zgłębiać i jej poznawać. Jak wynika z narracji wszystkich badanych grup, w Polsce duży problem stanowi mentalność i brak zgody na otwartą rozmowę o seksualności – mowa tutaj o przekazywaniu rzetelnej wiedzy, pozbawionej ideologii, upolitycznienia i opinii.