O rodzicielstwie i niepełnosprawności – krótko i na temat – rozmowa z Marzeną Sadłoń   

Marzena Sadłoń jest mamą uroczego wózkowicza. Od 2014 tworzy swoje miejsce w sieci, które powstało z potrzeby serca. Inspiracją do działania w sieci był syn Arek. Chciała odczarować życie i stereotypy, z jakimi mierzą się rodziny oraz osoby z niepełnosprawnościami. Stara się pokazać każdą stronę niepełnosprawności. Zawodowo zajmuje się kompleksowym tworzeniem wizerunku firmy w sieci. 

Opowiedz o niepełnosprawności Twojego dziecka – co jest dla Ciebie największym wyzwaniem w wychowywaniu dziecka z niepełnosprawnością?  

Mój syn urodził się z rozszczepem kręgosłupa, którego następstwem było wodogłowie oraz brak czucia od pasa w dół. Arek porusza się na wózku. Największym wyzwaniem patrząc z perspektywy czasu, jest społeczeństwo i jego brak zrozumienia. Od samego początku trzeba stoczyć walkę z ludźmi, którzy twierdzą, że wiedzą od Ciebie lepiej oraz że życzą Ci jak najlepiej. Później z systemem, który jest tak niedopracowany, że aby coś załatwić (coś, co Ci się należy) trzeba opanować wszystkie procedury. Tak by wytłumaczyć osobie, która powinna to wszystko wiedzieć, że jednak masz prawo do pewnych rzeczy. Kolejnymi wyzwaniami jest architektura i jej niedostosowanie. Tutaj też wychodzi brak zrozumienia tematu przez ludzi, ponieważ raz po schodach można wnieść wózek, ale jeżeli robi się to kilka razy dziennie, to jednak nie jest już to takie przyjemne. Pojawia się problem, który dla nich nie istnieje i oni go nie zauważają.

Jak dzielisz się opieką/obowiązkami z partnerem?  

Na samym początku podzieliliśmy się opieką w ten sposób: on praca, ja dziecko. Teraz wiem, że to był bardzo zły i krzywdzący podział, ponieważ na pewien czas totalnie wyrzucił mnie z życia społecznego i zawodowego. Kiedy tylko poczułam się z tym źle, zaczęliśmy wprowadzać opiekę pół na pół i cały czas dążymy do tego, aby każdy po równo był zaangażowany w sprawy syna. Nie jest to łatwe i bardzo żałuje, że nie było tak od samego początku. Raz idzie nam to lepiej, raz gorzej, ale cały czas pracujemy, aby odpowiedzialność i dyspozycyjność nie była tylko zrzucana na jednego rodzica. Wymagało to od nas zmiany zawodów oraz pracy, by elastyczność była większa u każdego z nas. Od momentu pandemii i pracy z domu, jest nam jeszcze łatwiej to pogodzić. 

Jak dostosowałaś przestrzeń w domu dla syna, który porusza się na wózku?  

Ze względu na fakt, że nie mieszkamy w swoim mieszkaniu, za bardzo nie możemy ingerować w to miejsce, jednak staraliśmy się pozmieniać tak układ mebli, aby Arkowi było łatwo się przemieszczać. By mógł bez problemu z nich korzystać. 

W Polskich domach nie rozmawia się o seksualności, jak to jest u Ciebie? Jakie jest Twoje podejście/zdanie na ten temat edukacji seksualnej w kontekście dzieci?  

Ja wywodzę się właśnie z takiej rodziny, gdzie ten temat może nie był tabu, ale nie był kompletnie poruszany. Widziałam po sobie, jak robiło mi to problemy i trudności w wielu kwestiach. U siebie staram się, aby to było czymś totalnie naturalnym.  Bardzo bym chciała, aby ten temat był traktowany u nas jak coś normalnego, ale też bardzo istotnego. Aby edukacja na ten temat w szkole była w innej formie niż jest do tej pory, jeżeli jest, bo uważam go za bardzo istotny w życiu naszych dzieci. 

Rady, słowa, które chciałabyś przekazać przyszłym rodzicom?  

Każdy z Was przechodzi przez wyboistą drogę i każdy stara się ją pokonać, jak najlepiej potrafi, dlatego nigdy nie miejcie wyrzutów sumienia, że robicie coś źle. Robicie wszystko co w Waszej mocy! Zadbajcie też czasem o siebie i postawcie siebie na pierwszym miejscu. To bardzo ważne. 

Czy polecasz jakieś źródła (książki/podcasty/profile/blogi), które były dla Ciebie pomocne w przygotowaniach do rodzicielstwa?  

Kiedy zaczynała się moja przygoda z rodzicielstwem, blogi dopiero raczkowały, podcasty i Instagram jeszcze nie były tak popularne. Pozostawały książki oraz wiedza zdobyta przez doświadczenie czy pomoc bardziej doświadczonych osób. Wiele rzeczy było też robione na czują lub metodą prób i błędów.