O rodzicielstwie i niepełnosprawności – krótko i na temat – rozmowa z Karoliną Zaleśną

Karolina Zaleśna. W 2020 roku u Karoliny zdiagnozowano i usunięto wysoce złośliwy nowotwór mózgu. Operacja była obciążona wieloma powikłaniami. Karolina ledwo przeżyła, teraz jest osobą z niepełnosprawnością na wózku i ma zespół móżdżkowy. Oprócz tego jest mamą 3-latka, a w zeszłym roku wzięła ślub.  

W ramach cyklu “O rodzicielstwie i niepełnosprawności – krótko i na temat” Sonia Tumińska, rozmawia z Karoliną Zaleśną, której. macierzyństwo wywróciło się do góry nogami kiedy zdiagnozowano u niej złośliwy nowotwór mózgu. Od tego czasu Karolina porusza się na wózku. W wywiadzie opowiada, jak niepełnosprawność wpłynęła na jej rodzicielstwo. 

Sonia Tumińska: Karolino, opowiedz o swojej niepełnosprawności, co było jej powodem? Kiedy się dowiedziałaś o diagnozie? 

Karolina Zaleśna: Gdy syn miał 9 miesięcy i wychodziliśmy na spacery czułam, że tracę równowagę i trzęsły mi się ręce. Myślałam, że to niedobory i osłabienie po ciąży. Moja mama przekonała mnie, bym zapisała się do lekarza. Po badaniu lekarz stwierdził, że to na pewno coś neurologicznego. Na początku podejrzewano stwardnienie rozsiane, jednak po rezonansie okazało się, że to guz mózgu. Przeszłam operację, a w wyniku badania histopatologicznego okazało się, że to nowotwór o najwyższym stopniu złośliwości. Jakby tego było mało, po operacji miałam wiele powikłań. To był dla mnie cios. 

Sonia: Co Ci pomogło psychicznie w okresie choroby? Jak radziłaś sobie z rozłąką z synem, np. podczas długich pobytów w szpitalu? 

Karolina: Rozłąka i odwrócenie się świata do góry nogami były okropne. Często płakałam w szpitalu. Na barierce łóżka miałam rozwieszone zdjęcia, ale one tylko pogarszały sprawę – co spojrzałam, to w płacz. Potem poprosiłam, żeby je zdjęto. Gdy leżałam, zaczęły mieszać się też noce i dnie. Nie miałam zegara, nie mogłam obsługiwać telefonu, nie wiedziałam więc, czy jest wieczór, czy poranek. Jak najwięcej spałam, żeby czas szybciej mi mijał. Tak bardzo chciałam do domu! 

Sonia: Czy rozmawiacie z synem o Twojej niepełnosprawności?  

Karolina: Syn jest mały i jeszcze nie mówi, rozmowa, więc nie jest możliwa, ale uświadamiamy go. Często mu mówimy, że mama jest chora i trzeba jej pomagać. No i rzeczywiście pomaga we wszystkim. To mój mały pomocnik.  

Sonia: Jakie zmiany wprowadziliście po Twojej chorobie? Jak dostosowaliście przestrzeń? 

Karolina: Przede wszystkim zamontowaliśmy barierkę przy toalecie, jest to dla mnie wielkim ułatwieniem. Druga poręcz jest przy wannie. Mam też swój kącik ćwiczeń z drabinką na ścianie, materacem, hantlami, piłką gimnastyczną, rowerem stacjonarnym itp. Zamieniliśmy też miejscami szafki w kuchni, tak żebym ja też mogła do nich sięgać. 

Sonia: Jak dzielicie się opieką i obowiązkami ze swoim mężem? 

Karolina: Opieka nad dzieckiem, gdy byłam w szpitalu była bardzo trudna. Nagle zniknęłam, na 2,5 miesiąca do szpitala, a wróciłam jako typowy “leżak” i sama potrzebowałam opieki. Nieocenieni okazali się moi rodzice, którzy zamieszkali u nas. Mama została z nami 4 miesiące, tata musiał wracać wcześniej. To była nieoceniona pomoc. Na co dzień synek jest moim cieniem. Gdzie ja, tam i on. Jeśli chodzi o jego pielęgnację to wielu rzeczy nie jestem w stanie zrobić, np. obciąć mu paznokci, czy przygotować czegoś do picia. Robi to mąż. Ale za to świetnie się razem bawimy, np. udajemy karetki. Opieka jest bardzo trudna, bo jak coś się stanie, to nie jestem w stanie szybko zareagować, dlatego nie możemy zostać sami na dłużej. Większość rzeczy robi przy nim mąż. Będąc osobą na wózku, która ma zespół móżdżkowy i cała się trzęsie, każda czynność jest trudna, przy dziecku tym bardziej. 

Sonia: Czego nikt Ci wcześniej nie powiedział o macierzyństwie?  

Karolina: Nic mnie nie zaskoczyło w macierzyństwie jako takim, wiedziałam czego się spodziewać. Za to kilka rzeczy zaskoczyło mnie w macierzyństwie z perspektywy osoby z niepełnosprawnością. Przede wszystkim to, że błahe rzeczy mogą być tak trudne. Wydawałoby się trywialne czynności, to dla mnie wielkie wyzwania. Przygotowanie picia dziecku czy przebranie go to dla mnie wielkie wyczyny. 

Sonia: Jakie jest Twoje zdanie na temat edukacji seksualnej w kontekście dzieci i czy planujesz ją wprowadzić? 

Karolina: Nie zamierzam wprowadzać jakiegokolwiek tematu tabu. Nie będziemy ściemniać dziecku, że dzieci przynosi bocian. Jeszcze nie wiem, kiedy zaczniemy rozmowy na ten temat. Może jak będzie miał 7 lat. Zobaczymy. 

Sonia: Czy na koniec chciałabyś przekazać jakieś rady, słowa dla rodziców, mam, które są obecnie w podobnej sytuacji? 

Karolina: Chcę powiedzieć wszystkm rodzicom, żeby całowali dzieci, przytulali je i mówili, że je kochają tak często, jak się da. Czas, gdy nie będą tego chciały nadejdzie szybciej, niż myślimy. I jeszcze jedno. Nie wycofujcie się, choćby nie wiem co. Ja się wycofałam w pewnym momencie, ze względu na stan psychiczny i teraz bardzo tego żałuję, ponieważ trudno jest to nadrobić. 

Sonia: Karolino, bardzo dziękuję za rozmowę. 

Karolina: Ja też dziękuję za rozmowę.