O rodzicielstwie i niepełnosprawności – krótko i na temat – rozmowa z Marianną Stępień

W rozmowie z cyklu “O rodzicielstwie i niepełnosprawności – krótko i na temat” Magdalena Pardo rozmawia z Marianną Stępień – mamą dwójki synków (Tymka i Jonatana), a także kobietą z niepełnosprawnością ruchową, poruszającą się na wózku. Opowiada ona o początkach macierzyństwa, historiach prosto z gabinetu ginekologicznego i o tym, dlaczego w 2018 roku zdecydowała się wyjechać za granicę.

Magdalena Pardo: Marianno, na początku chciałabym dowiedzieć się więcej o Tobie, Twojej niepełnosprawności i macierzyństwie. W 2018 roku wyjechałaś z Polski do Stanów Zjednoczonych – jak to jest być mamą z niepełnosprawnością, dodatkowo poza granicami naszego kraju?  Jak to wszystko się zaczęło?

Marianna Stępień: Urodziłam się w 30 tygodniu ciąży. Prawdopodobnie z błędu lekarza poruszam się na wózku, bo nie jestem “typowym porażeniem”. Oficjalnie jest to porażenie mózgowe, natomiast to, co zadziało się po drodze, wiedzą tylko moja mama i tata. Kiedy dorastałam, w Polsce nie było zbyt wielu możliwości. Pokazuje to chociażby to, że żyłam 20 lat na trzecim piętrze bez windy.

Magdalena Pardo: Jak sobie wtedy radziłaś? Czy mogłaś liczyć na wsparcie rodziny, bliskich?

Marianna Stępień: Jak byłam mała, to ze schodów znosili mnie rodzice, a w wieku 17 lat poznałam mojego męża i on wspierał mnie w tej kwestii. Oczywiście szkoły były niedostępne. Mojej szkole mam wiele do zarzucenia, bo nie czułam żadnego wsparcia z jej strony. Jedyną osobą, na którą mogłam liczyć w tej kwestii, był mój obecny mąż. Bardzo się do siebie zbliżyliśmy, bo pomimo tego, że on nigdy w życiu nie spotkał żadnej osoby z niepełnosprawnością, to nie miał w sobie myśli pokroju “dlaczego ty masz taką niesprawiedliwość w życiu, dlaczego tu ci nie wolno, dlaczego tam ci nie wolno?”. On mi po prostu pomagał. Od dwunastego roku życia tańczyłam, więc i wśród tej grupy poznałam wiele życzliwych i pomocnych osób.

Magdalena Pardo: Jak to się stało, że zdecydowałaś się wyjechać za granicę?

Marianna Stępień: Zawsze dobrze mówiłam po angielsku, więc wiedziałam, że nie będę miała problemu porozumiewać się za granicą. Wiedziałam, że na polskim rynku bardzo ciężko będzie mi, jako osobie z niepełnosprawnością znaleźć pracę. Napisałam pracę magisterską z filologii angielskiej, a następnie zrobiłam studia podyplomowe jako tłumacz certyfikowany.  Spędziłam kilka lat pracując zdalnie, co było dla mnie bardzo trudne, bo jestem ekstrawertyczką. W 2018 roku postanowiliśmy przeprowadzić się do Stanów Zjednoczonych. Mój mąż cały czas mi pomagał, byliśmy dla siebie wzajemnym oparciem. Wzięliśmy ślub w 2014 roku, a w tym roku świętowaliśmy 10 rocznicę.

Magdalena Pardo: Chciałabym Cię zapytać, czy niepełnosprawność w jakiś sposób wpłynęła na Twoją myśl o posiadaniu dziecka, o byciu mamą? Czy był jakiś związek między tymi dwiema rzeczami?

Marianna Stępień: Dla mnie osobiście nie. Byłam paralimpijskim tancerzem, który zdobył mistrzostwo Polski w 2012 roku i wiesz… chłopaki, których poznawałam wchodzili po schodach z moim wózkiem. Ja byłam zawsze w tym towarzystwie bardziej sprawnym niż niepełnosprawnym. Moja mama zaszła w ciążę trzeci raz jak miała 40 lat, a ja w tym czasie 14.  Oczywiście wszyscy myśleli, że to moje dziecko. W szkole nie mogłam się uchronić przed takimi podejrzeniami w żaden sposób. Miałam rozmowy z psychologami, pojawiały się pytania, z kim ja wpadłam, a jeszcze jak pech chciał to było gimnazjum, trochę przytyłam, bo wiesz, gimnazjum to jest ciężka sprawa (śmiech). Byłam pewna, że dam radę w przyszłości być mamą i to było dla mnie jak oblanie zimną wodą, dowiadując się, że to jest jakiś rodzaj abominacji w oczach ginekologów.

Magdalena Pardo: A jak wyglądały Twoje doświadczenia ze specjalistami, specjalistkami?

Marianna Stępień: Najgorsze, co nam się przytrafiło, to ginekolog wygonił mojego męża z gabinetu. Gonił go po korytarzu, krzycząc “ty potworze, chcesz kalece zrobić dziecko!”.  To była chyba najgorsza historia.

Magdalena Pardo: Chciałabyś mi opowiedzieć więcej o tej sytuacji? Jak w ogóle do tego doszło?

Marianna Stępień: Lekarze z NFZ-u byli otwarcie obrzydzeni. Ci prywatni – bardziej rzeczowi.

Magdalena Pardo: Przyszliście do jednego z ginekologów na NFZ informacją, że chcielibyście zacząć starać się o dziecko i to była jego reakcja?

Marianna Stępień: Tak, on po prostu dostał czerwoności na twarzy, zerwał się z fotela i wygonił mojego męża. To były sytuacje, gdzie oboje dużo płakaliśmy. Rozmawialiśmy o tym, że chcielibyśmy mieć dziecko, ale nie zrobimy nic bez zgody i nadzoru lekarza. Mieliśmy postawę. że chcielibyśmy zacząć się starać, ale nie bez specjalistycznej opieki. Chcemy być w pełni prowadzeni, lecz te trudne i negatywne reakcje były właśnie ze strony lekarzy z NFZ, których po tamtym wydarzeniu już było niewielu, a ja od tamtej pory specjalistów szukałam wyłącznie prywatnie.

Magdalena Pardo: Jak przebiegały wizyty w gabinecie lekarskim? Czego tam doświadczałaś?

Marianna Stępień: To były trochę rozmowy jak z idiotką. Podczas rozmów z personelem medycznym czułam się traktowana jak ktoś gorszy lub jak dziecko. Słyszałam komentarze: ”Pani Marianno, Pani ma 1,45 m wzrostu, jak to dziecko ma się zmieścić?”. Albo “Pani Marianno, tutaj nie ma co ryzykować, jak się Pani dziecko niepełnosprawne urodzi, to co się stanie?”. W pewnym momencie poszłam nawet do lekarza ginekologa i poprosiłam go o założenie spirali, bo skoro to jest takie ryzyko, to my ryzykować nie chcemy. Dowiedziałam się wtedy, że to się nie uda, bo jest za mało miejsca – nie odbyło się żadne badanie, nikt mnie nawet nie dotknął. Wreszcie poszłam do jednej pani doktor, która jako pierwsza powiedziała mi, że byłaby zaszczycona móc prowadzić moją ciążę, bo to byłoby dla niej niesamowite doświadczenie i możliwość rozwoju oraz uczenia się. Nie miałaby ona jednak wpływu na to, co działoby się ze mną później na porodówce. Nie do końca więc zmniejszało to mój strach.

Magdalena Pardo: W jaki sposób dzielicie się z partnerem opieką nad dziećmi? Czy istnieje u was jakiś podział obowiązków?

Marianna Stępień: Mój mąż, Witek jest “oddelegowany” do aktywności fizycznych np. chodzi z synkami na plac zabaw. Ja nie wyjdę ze starszym synkiem Jonatanem na rower, pozwalam mu za to jeździć rowerem po domu, bo to jest to, co mogę dla niego zrobić.  W Stanach place zabaw mają zwykle dość nieprzyjazną dla wózków nawierzchnię, całe szczęście powoli się to zmienia. W naszej okolicy, a mieszkamy w małym mieście, dwa place zabaw są już dostosowane. Jonaś chodzi do tzw. day care’ów. Jest to miejsce, w którym mój syn może spożytkować całą swoją energię, której nie może spożytkować ze mną. To taki amerykański odpowiednik polskich przedszkoli.

Magdalena Pardo: Wracając na chwilę do tematu ciąży oraz porodu – czy jest coś, czego nie wiedziałaś o tym procesie, a uważasz, że ta wiedza byłaby przydatna dla ciebie jako przyszłej mamy? A może coś cię zaskoczyło w macierzyństwie?

Marianna Stępień: Wiesz co, były rzeczy trudne, typowe dla każdej osoby, ale trudne z perspektywy niepełnosprawności. Na przykład tyjesz i jesteś w stanie się podnieść z wózka, ale nie jak ważysz nagle 20 kilogramów więcej. I to się dzieje w przeciągu kilku miesięcy. To było trudne. W pierwszej ciąży straciłam pełną mobilność, dokładnie w dwudziestym dziewiątym tygodniu ciąży kręgosłup i kolana tak bardzo mnie bolały, że nie czułam, że jestem w stanie bezpiecznie usiąść na toalecie czy nawet się wykąpać. Co ciekawe, w drugiej ciąży do 39 tygodnia chodziłam na uczelnię! Moje ciało myślało “ogarniam, pamiętam!”. Natomiast to, co było dla mnie absolutnie odprężające, to że mimo trwającej wtedy pandemii COVID (wczesny rok 2020), wszyscy lekarze zapewniali mnie, że moja ciąża przebiega idealnie, że cudownie o siebie dbam i dziecko jest zupełnie zdrowe. To był dla mnie pozytywny szok po przeżyciach w Polsce. Lekarze, zamiast straszyć i obwiniać, prowadzili mnie w sposób ludzki i tak bardzo przyjazny, że ze wszystkimi byłam na „ty” i czułam się jak ze znajomymi.

Chciałam dodać również moje przeżycia z samej sali porodowej, bo wiem, że moje doświadczenia pojawiły się wśród postulatów polskiej fundacji “Rodzić po ludzku”: mój mąż towarzyszył mi przez cały poród. Nie wyobrażam sobie, że nagle zostaje wyproszony, a ja zostaję sama w strachu i niepewności. Działo się to w samym epicentrum epidemii COVID 19, jednak nastawienie psychiczne rodzącej matki jest dla amerykańskich lekarzy tak samo ważne jak zdrowie fizyczne!

Tuż po porodzie niemowlę zostało oddane w moje ręce. Leżało w moich ramionach i przez dwie godziny mieliśmy czas tylko dla siebie – czas naszego nawiązywania więzi. Nikt w tym czasie nam nie przeszkadzał.

Magdalena Pardo: Czy jest coś, czego się obawiałaś albo okazało się trudne w trakcie ciąży lub po porodzie?

Marianna Stępień: Rzeczą, która zwykle jest realnym zagrożeniem, ale akurat nie dla mnie, są zakrzepy, które pojawiają się w przypadku braku zmiany położenia ciała przez dłuższy czas, np. przez siedzenie na wózku. Zrobiono mi badania na krzepliwość krwi i nie stwierdzono nieprawidłowości, pomimo tego, że siedzę całe życie. Natomiast po ciąży zawsze zgadzałam się na dosyć bolesne zastrzyki w brzuch rozrzedzające krew. Uznałam, że nie będę ryzykować, mam dzieci i chcę dla nich żyć. Więc to było trudne. Zrobiłam to w dwóch ciążach, zrobię to również w trzeciej.

Magdalena Pardo: A jak czułaś się po porodzie? Jak wyglądały pierwsze tygodnie? Czy były rzeczy, które wyjątkowo sprawiały ci trudność?

Marianna Stępień: Po samym porodzie jest trochę ciężko. Jesteś rozerwana na kawałki i masz otwartą ranę, i musisz usiąść na niej, bo nie możesz stać. Ale to było takie ciekawe przeżycie, bo w Ameryce istnieją produkty dedykowane osobom będącym w takiej sytuacji i mogłam kupić podpaski wypełnione lodem. Między mną a Witkiem była taka umowa, że Witek nie robi zawodowo nic przez 6 tygodni. Jest po prostu moją ręką, nogą i czym tam potrzebuję, bo jednak to jest bardzo traumatyczne przeżycie dla organizmu. Natomiast powiem ci szczerze, że byłam bardzo zaskoczona jak zupełnie nic się nie stało w pierwszej ciąży – przeszłam ją zupełnie normalnie i urodziłam bez żadnych komplikacji.

Magdalena Pardo: Wracając na chwilę do reakcji lekarzy, które wynikają zdecydowanie z braku odpowiedniej edukacji o potrzebach osób z niepełnosprawnościami, mam poczucie, że również w polskich domach zupełnie nie rozmawia się o seksualności, uznając ją za temat tabu. Jak wygląda to u ciebie? Czy rozmawiacie o niej z synkami?

Marianna Stępień: Tak, mówimy, że mama i tata się przytulają i wtedy pojawia się braciszek, bo się tak kochamy. Jeżeli chodzi w ogóle o mój dom, to był on bardzo konserwatywny. Rozmów na temat seksualności i dojrzewania nie było, więc kiedy dostałam pierwszego okresu to siedziałam 20 minut w łazience i myślałam, że umieram. Pomyślałam, że mam krwotok, bo u mnie w domu nigdy na takie tematy nie rozmawiano.

Magdalena Pardo: Jeżeli chodzi o rozmowy z synkami, to wyobrażam sobie, że ich tematyka jest stopniowana.

Marianna Stępień: Na ten moment moi synkowie nie mają pytań, myślę, że to jeszcze nie jest ten wiek. Teraz bardzo chcemy mieć córeczkę. Co ciekawe, mój synek myśli, że dziewczynki jeżdżą na wózkach. Bo on jest chłopczykiem i tata jest chłopczykiem, jego brat również. A ja jestem dziewczynką i jeżdżę na wózku, więc w jego głowie siostrzyczka również na wózku będzie jeździć.

Magdalena Pardo: Czy jest coś, co chciałabyś przekazać rodzicom z niepełnosprawnościami, osobom, które starają się o dzieci lub dopiero zaczynają o nich myśleć?  Czy masz jakieś rady albo słowa, które chciałabyś do nich skierować?

Marianna Stępień: Na podstawie tego, co ja przeżyłam, to ostatnia pani doktor jest światełkiem w tunelu, że są lekarze, którzy naprawdę mają wiedzę na temat rodzicielstwa i seksualności osób z niepełnosprawnościami. Także – szukajcie dalej. Nie jest prawdą, że nie możecie mieć dzieci. Rodzicielstwo osób z niepełnosprawnościami jest piękne i rozwijające zarówno dla rodziców, jak i ich potomstwa!

Magdalena Pardo: Bardzo Ci dziękuję za rozmowę.

Marianna Stępień: Ja również dziękuję.

Zachęcamy Was do dzielenia się swoimi historiami rodzicielskimi i współtworzenia cyklu “O rodzicielstwie i niepełnosprawności – krótko i na temat” poprzez zgłoszenie mailowe na adres [email protected]