Czego nie widać – o związku z osobą z niepełnosprawnością wzroku

tekst: Żaneta Krysiak, projekt Sekson

Z Kasią nawiązałam kontakt, kiedy odezwałam się do fundacji, w której pracuje, z zaproszeniem do współpracy. Od razu zaproponowała, że chętnie opowie o swoich doświadczeniach i małżeństwie z niewidomym Pawłem. Pawła poznaje już na Zoomie. Jest muzykiem, przez 15 lat grał na weselach jako perkusista, teraz pracuje terapeutycznie w dziennych domach opieki społecznej, prowadzi też chór.  

Związek i małżeństwo

Żaneta: Pawle, bardzo chcę zadać Ci to pytanie – skąd wiedziałeś, że  Kasia Ci się podoba?  

Paweł: Bardzo spodobał mi się jej głos. Zanim poznaliśmy się na żywo rozmawialiśmy ze sobą przez telefon, przed wspólnym wyjazdem studenckim. Kasia miała mnie wesprzeć w poruszaniu się na dworcu. W miejscach, które dobrze znam nie potrzebuję pomocy w przemieszczaniu się, ale w tych nowych często korzystam ze wsparcia przewodnika_czki. Już na miejscu zrobiłem wywiad wśród kolegów, podpytywałem ich jak wygląda Kasia. Chciałem znać ich opinie, bo ja nie patrzyłem na wygląd, hehe.Ona od początku mnie jakoś pociągała. Ja jestem prawie 1O lat starszy i już byłem w paru związkach, które się zawsze rozsypywały. Miałem bardzo konkretne plany, pojechałem na obóz, żeby znaleźć żonę.  

 Żaneta: No i się udało! A ty, Kasiu? Skąd wiedziałaś, że to TEN? 

Kasia: Już po rozmowach telefonicznych z Pawłem wiedziałam, że mi się podoba. Ja miałam dużo styczności z osobami z różnymi niepełnosprawnościami, więc niepełnosprawność nie była dla mnie obca, tego się w ogóle nie bałam. Ale mam wrażenie, że większość osób z niepełnosprawnościami, które poznawałam miało takie charakterystyczne coś, że najpierw szła ich niepełnosprawność, a dopiero później człowiek. U Pawła było zupełnie inaczej, był bardzo otwarty, nieskrępowany. Przed obozem miałam pomóc Pawłowi na dworcu, na którym mieliśmy się spotkać przed wyjazdem. On wyciągnął w moją stronę ręce, byłam przekonana, że chce się przytulić. Okazało się, że chciał tylko sprawdzić, gdzie stoję, ale skończyło się na przytuleniu. 

Żaneta: Czyli w ogóle nie było między Wami takiego dystansu, który często pojawia się w nowych relacjach. Myślę, że to jest warte podkreślenia, że dotyk pełni bardzo ważną rolę w komunikacji. Ten wyjazd okazał się dla Was przełomowy, bo wróciliście z niego już jako para! 

Kasia: Ja dość długo byłam chowana pod kloszem przez rodziców, więc ten wyjazd był dla mnie bardzo nowym doświadczeniem, bo wróciłam zakochana. W dzieciństwie obejrzałam taki romantyczny film o niewidomym, który poznał kobietę, miał psa przewodnika i nawet jak byłam mała, pytałam się mojej mamy, czy jak będę mieć męża, który nie będzie widział, to czy będzie go lubiła i ona odpowiadała, że tak, że najważniejsze, żebym to ja była szczęśliwa. Grunt, żeby miał poczucie humoru i mnie kochał. 

 Żaneta: Mam wrażenie, że udało się i z jednym i drugim.  

 Paweł: To prawda! 

 Żaneta: Na pewnym etapie postanowiliście wziąć ślub. Jakie były reakcje bliskich? 

Paweł: Moi rodzice nie byli zbyt otwarci na Kasię. Od bliskich słyszałem: „Oo ona taka super bohaterka”. 

Kasia: Rodzice Pawła nie ufali mi na początku. Kiedy chodziłam z nim na spotkania rodzinne, słyszałam: „Ty jesteś taka dobra, że wzięłaś tego Pawła”, najpierw się wkurzałam, próbowałam tłumaczyć, ale nie zawsze się da. Jak ludzie się dowiadują, że ja też choruję i to psychicznie to mówią „aaa to dlatego”, że to jakoś dla nich nabiera wtedy sensu, że z nim jestem i już nie wiadomo kto się dla kogo poświęca. Ludzie się wiążą niezależnie od tego, czy chorują. Ważne, żeby się kochali i szanowali. 

Żaneta: To jak to jest u Was z obowiązkami domowymi po ślubie?  

Paweł: My już mieszkaliśmy ze sobą wcześniej i nie sądziłem, że coś się zmieni. Po ślubie zmieniło się wszystko! Zakochałem się od początku, bardzo mnie to wzmocniło. Jesteśmy takim dobrym tandemem. Taką machiną, która dobrze działa. Jeśli chodzi o obowiązki domowe, to dzielimy się nimi, czasem ja coś zrobię, a Kasia mówi – „oo tu jakieś smugi” i czasem poprawia, albo sam mówię, żeby zobaczyła co jest, jak zrobione. Generalnie dobrze się uzupełniamy.  

Rodzicielstwo

Żaneta: A czy planujecie mieć dzieci? 

Kasia: Miałam plan po ślubie, żeby mieć dzieci. Ja mam zaburzenie psychiczne, więc konsultowaliśmy się z lekarzami jak się do tego przygotować, bo dużo trudniej jest z ciążą w kontekście zaburzeń psychicznych. Na razie odłożyliśmy ten temat w czasie. Potrzebujemy większej stabilności. Ważna jest też większa samodzielność Pawła, który ciągle nad nią pracuje.

Paweł: Ja się boję mieć dzieci. Mam obawy, nie wiem czy będę w stanie zadbać o swoje dziecko. Jasne, wiem, że są pary niewidome, które dają sobie świetnie radę, ale jestem też świadomy, że będą rzeczy, których nie będę w stanie zrobić. Teraz mamy dobrą równowagę – jeśli Kasia się gorzej czuje, to ja przejmuję więcej rzeczy, jeśli chodzi o prowadzenie domu.

Kasia: Przez to, że Paweł był wychowywany w dużej zależności od rodziców nadal musi pracować nad niezależnością. 

Paweł: To prawda, dopóki mieszkałem z rodzicami, nigdzie nie wychodziłem sam. Nie poruszałem się nawet sam po mieście. To Kasia mnie wszystkiego uczyła. Razem opracowywaliśmy trasę do pracy, to ona mocno stawiała na moją samodzielność. 

Kasia: Mieliśmy kiedyś taką sytuację, że kazałam Pawłowi posmarować chleb masłem. On tego strasznie unikał. Twierdził, że nie lubi masła, aż w końcu przyznał się, że nie potrafi, że nie będzie tego robił, bo nie zrobi tego, jakosoba która widzi. 

Paweł: Teraz często dzwonię do mamy z pytaniami o porady kulinarne. Mam do niej pretensję, że robię coś dopiero po raz pierwszy.

Samodzielność

Żaneta: Chciałabym porozmawiać z Tobą Paweł trochę o tej samodzielności. Na pewno daje Ci ją laska, która w ogóle stała się takim atrybutem osoby niewidomej. Czy ona coś zmienia w Twoim społecznym funkcjonowaniu?  

Paweł: Długo nie chciałem korzystać z laski, a teraz nie wychodzę bez niej z domu. Ludzie nadal się jej boją, nie wiedzą w jaki sposób mają do mnie podejść, jak się odezwać. Długo nie mogłem się też do niej przekonać. Bałem się i korzystałem ze wsparcia ludzi w poruszaniu się. Aż w końcu usłyszałem od Kasi „Nie możesz jak zwykły niewidomy chodzić z białą laską?”. Do tej pory korzystam często ze wsparcia osób, których spotykam w drodze. Proszę ich o pomoc w dotarciu, to naprawdę bardzo ułatwia. Zdziwilibyście się w jakie miejsca czasem docierałem idąc sam. Są takie odcinki, jak idę do pracy, że czasem się gubię więc jak mam okazję, to korzystam.  

Żaneta: W jakich obszarach ważne jestzwiększanie samodzielności? 

Kasia: Na pewno w przemieszczaniu się. Pod tym względem Paweł ma wiele do nadrobienia. Wracając do dzieci, nie wyobrażam sobie, żeby podczas odprowadzania dziecka do przedszkola ktoś obcy odprowadzałby Pawła pod rękę. Ta samowystarczalność jest bardzo ważna w naszej relacji. Musi być taka równowaga – jeśli Paweł mi nie pomoże, to ja poradzę sobie sama i odwrotnie. Każde z nas potrzebuje takiej stabilności. W tym może nam też pomóc pies asystujący, którego wkrótce dostaniemy.

Paweł: Do pewnego wieku ja nigdy nie wychodziłem sam, dopiero odkąd jestem z Kasią, zacząłem się wszystkiego uczyć, więc jeszcze dużo nauki przede mną.

Żaneta: Czy chcielibyście coś dodać na koniec naszej rozmowy? 

Paweł: Chciałbym, żebyśmy zawsze pamiętali, że nieważna jest niepełnosprawność tylko człowiek i żebyśmy nie bali się siebie nawzajem, bo tylko przez kontakt z drugą osobą możemy się czegoś nauczyć, także o sobie. 

Żaneta: Bardzo Wam dziękuję za super rozmowę! 

Kasia i Paweł: My też dziękujemy i kibicujemy Waszym działaniom! 

*Na prośbę bohaterów_ek imiona osób zostały zmienione