autor: Ali Kopacz, Fundacja Avalon –Projekt Sekson 

Współczesne rozumienie spektrum autyzmu

Spektrum autyzm to odmienność na poziomie bioneurologicznym – mózgi osób autystycznych działają w odmienny sposób i nie ma możliwości by to zmienić. Niestety, w dalszym ciągu część środowiska medycznego nie ma wystarczającej wiedzy o osobach w spektrum, przez co nadal spotykamy się ze stwierdzeniami, że autyzm to choroba lub niepełnosprawność.

By podkreślić tą odmienność powstał termin neuroróżnorodność (ang. neurodiversity), który zyskuje coraz większą popularność. Jest to koncepcja uznająca, że w populacji istnieje naturalna różnorodność w funkcjonowaniu i neurobiologicznych podstawach ludzkiego umysłu. Zamiast postrzegać niektóre neurologiczne odmienności jako patologiczne zaburzenia, traktuje się je jako inne sposoby funkcjonowania. 

Wraz ze zmianami w postrzeganiu autystycznych sposobów funkcjonowania pojawiła się potrzeba tworzenia nowych, neutralnie nacechowanych terminów opisujących tą różnorodność. Neurotypowość to termin używany do opisania osób, których mózg funkcjonuje w sposób uważany za „typowy” lub „normalny”. Neuroatypowość natomiast jest terminem używanym do opisania osób, których mózg funkcjonuje inaczej niż większości ludzi. Osoby określane jako neuroatypowe to między innymi osoby właśnie w spektrum autyzmu, z ADHD, dysleksją, OCD (ang. obsessive-compulsive disorder, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne), zespołem Tourette’a etc. 

Wraz z rozwojem wiedzy o różnorodnych sposobach funkcjonowania ludzkiego mózgu odchodzimy od „leczenia” i „naprawiania” na rzecz integracji i zapewniania odpowiedniej ilości wsparcia i dostępności do potrzeb osób w spektrum. Uznając wrodzoną różnorodność, nie możemy zapominać, że świat w swojej obecnej formie nie jest dostosowany do osób neuroróżnorodnych – dlatego chcemy wyposażyć te osoby w mechanizmy radzenia sobie. 

Maskowanie a funkcjonowanie w spektrum

Ważne jest, by zdawać sobie sprawę z tego, że autyzm to ogromne spektrum, w którego obszarze znajdują się osoby znajdujące się w normie intelektualnej (lub wykraczające poza nią), ale i takie, które mają niepełnosprawności sprzężone i wymagają dodatkowego wsparcia. Osoby w spektrum autyzmu mogą pracować jako nauczyciele, lekarze, terapeuci, ale mogą również nie komunikować się werbalnie i mieć na przykład zespół Downa. Mówiąc o osobach w spektrum autyzmu, mówimy więc o bardzo różnorodnej grupie ludzi, a także o bardzo różnych potrzebach. Niestety obecnie stereotypowy obraz autyzmu jest często kreowany z ograniczonej i często męskiej perspektywy, co wpływa nie tylko na sposób postrzegania osób autystycznych, ale także na proces diagnostyczny. 

Wiele osób w spektrum autyzmu wykazuje tendencje do dopasowywania się do otoczenia i ukrywania (świadomie lub nieświadomie) przed nim swoich autystycznych cech – jest to tzw. maskowanie lub kamuflowanie. Ze względu na to, że dziewczyny i kobiety podlegają w naszej kulturze innym wzorcom społeczno-kulturowym niż mężczyźni, mogą one częściej wykazywać tendencje do maskowania. Takie kamuflowanie często staje się domyślnym sposobem funkcjonowania osoby autystycznej i nie znika także w trakcie procesu diagnostycznego. Osoba w spektrum może nawet nie zdawać sobie sprawy z tego, że się maskuje. Dlatego też wiele z nich umyka diagnozie lub dostaje inne rozpoznania. 

Jest to jeden z powodów dla którego specjaliści i osoby samorzecznicze odchodzą od używania takich terminów jak “autyzm wysoko bądź nisko funkcjonujący”. Mówiąc o autyzmie wysoko funkcjonującym, nie oceniamy samopoczucia osoby autystycznej, a sposób, w jaki prezentuje się otoczeniu. Taka osoba może sprawiać wrażenie, że dobrze radzi sobie w codziennym życiu. Jednak to, czego nie widzimy to ilość wysiłku, jaki wkłada w kamuflowanie swoich naturalnych, autystycznych cech. Maskowanie może wiązać się z wyczerpaniem, paraliżem zadaniowym i ogólnym pogorszeniem stanu psychicznego. 

Specyfika funkcjonowania kobiet w spektrum autyzmu

Autystyczne kobiety mogą przejawiać typowe, stereotypowe dla swojej płci, wąskie zainteresowania (np. moda, makijaż), zwracać większą uwagę na aspekty społeczne, mieć lepsze zdolności językowe, silniejszą motywację do nawiązywania przyjaźni i stosować więcej strategii maskowania objawów autyzmu niż mężczyźni ze spektrum, co pokazuje przegląd badań Lai i Szatmari z 2019 roku¹.  

Badacze przeanalizowali pojawiające się w ostatnich latach badania dotyczące sposobów prezentowania się objawów autyzmu u niemęskiej części populacji. Częstsze i skuteczniejsze maskowanie, a także późniejsze niż u chłopców pojawianie się trudności sprawia, że dziewczyny w dalszym ciągu są diagnozowane dużo rzadziej niż chłopcy. 

Inna badaczka, Ashra Piterman w ramach swoich badań z 2022 roku², przeprowadziła wywiady z autystycznymi kobietami. Osoby, z którymi rozmawiała przyznawały, że musiały walczyć z lekarzami o postawienie im adekwatnej diagnozy. Jedna z nich opowiadała, że przez całe życie zmagała się ze zdrowiem psychicznym z powodu nieadekwatnej diagnozy choroby afektywnej dwubiegunowej. 

Diagnozowanie spektrum autyzmu jest procesem wymagającym dużej wiedzy i uważności. Objawy innych zaburzeń psychicznych mogą przypominać objawy autystyczne bądź utrudniać ich zauważenie. Dzieje się tak np. w przypadku ADHD, gdzie gadatliwość maskuje autystyczne wycofanie. Diagnoza jest jednak bardzo ważna, bo zmniejsza poczucie osamotnienia związanego z własną odmiennością, sprawia, że osoby autystyczne mogą szukać adekwatnego wsparcia i narzędzi do nawigowania w codziennym życiu. 

Z przeglądu badań Lai i Szatmari jasno wynika, że u zdiagnozowanych dziewcząt częściej obserwuje się lepszy rozwój poznawczy, mniej intensywne objawy autystyczne i ich łagodzenie z czasem. 

Warto zauważyć też, że bycie autystyczną kobietą wpływa na całe życie – nie tylko funkcjonowanie społeczne czy poznawcze, ale także na rzeczy dotyczące fizyczności – takie jak cykl miesiączkowy czy ciąża i poród.  

Jak zwróciła uwagę Dominika Gołąb na prelekcji „Pacjent neuroróżnorodny”, bycie w spektrum autyzmu może wiązać się z częstszym występowaniem nieregularnych cykli miesiączkowych, bólu miesiączkowego, zespołu wielotorbielowatych jajników (PCOS). Może pojawiać się także cykliczne nasilenie trudności związanych z autyzmem podczas menstruacji. 

Kobiety w spektrum mogą być też bardziej wrażliwe na bodźce sensoryczne, takie jak światło, hałas i dotyk, co może sprawić, że poród będzie dla nich bardziej stresujący. Mogą pojawić się trudności z komunikowaniem swoich potrzeb i preferencji personelowi medycznemu. Mogą potrzebować dodatkowego wsparcia i informacji, aby czuć się komfortowo i bezpiecznie podczas porodu. Większe trudności może powodować także karmienie piersią – z powodu nadwrażliwości dotykowej. U autystycznych kobiet częściej pojawiają się poporodowe zaburzenia psychiczne w porównaniu z kobietami neurotypowymi³. 

Osoby w spektrum a opieka medyczna

Brak świadomości o różnorodności doświadczeń w spektrum autyzmu wśród specjalistów sprawia, że osoby autystyczne mogą unikać kontaktu z opieką zdrowotną. Obawiają się bowiem lekceważącego traktowania i niezrozumienia dla ich potrzeb np. wolniejszego przetwarzania informacji.  

Dodatkowym utrudnieniem jest kontakt z personelem medycznym czy administracyjnym w celu umówienia wizyty (ten problem można z rozwiązać umożliwiając alternatywne metody zapisu np. mailowo), a także trudności sensoryczne – głośne dźwięki, ostre światło, duża ilość ludzi dookoła.  

Warto uwzględnić te trudności w funkcjonowaniu placówek medycznych np. poprzez wydzielenie czasu bez muzyki i z łagodniejszym światłem, lub wyznaczenie godzin ciszy. Wrzucenie na stronę internetową placówki jasnych informacji o tym jak dotrzeć na miejsce oraz umieszczenie zdjęć korytarzy i pomieszczeń może zmniejszyć lęk przed byciem w nowej sytuacji. Dobrą praktyką może być także umieszczenie w poczekalni zabawek sensorycznych, z których pacjenci mogą skorzystać czekając na wizytę. Te niewielkie zmiany mogą zwiększyć dostępność gabinetów dla osób autystycznych. 

1. Lai, M.-C., & Szatmari, P. (2019). Sex and gender impacts on the behavioural presentation and recognition of autism. Current Opinion in Psychiatry, 33(2), 117–123. https://doi.org/10.1097/yco.0000000000000575
2. Piterman, Ashra Louise. 2022. Autistic Women and Masking: The Road to Closing the GenderBased Gap in Autism Spectrum Disorder Diagnoses. Master’s thesis, Harvard University Division of Continuing Education.
3. Gołąb, Dominika. 2024. Pacjent neuroatypowy. Prelekcja z Konferencji Stowarzyszenia Ginekologii i Urologii.