Nie przyjmę pomocy od niani

Nie siadaj na wózku, bo tak ci zostanie. W dzieciństwie często słyszałem te słowa. Jednak według mnie, nie było w nich chęci napiętnowania. Raczej lęk przed nieznanym. Ostrzeżenia przed wózkiem były słyszalne, ale padały gdzieś na stronie. Bardzo rzadko w mojej obecności. Najczęściej w sytuacji, kiedy byłem „tym nowym”. Przyjeżdżałem do dziadków, albo kuzynów i dla niektórych rówieśników była to jedyna okazja spotkania osoby z niepełnosprawnością. Dzieci sprawdzają, co mogą wtedy powiedzieć. Testują granice. To mechanizm, który szybko zaakceptowałem. Trudniej byłoby przyjąć takie uwagi ze strony dorosłych. Na szczęście nie przekonuję się o tym zbyt często. Dobrze wiedzieć, że społeczeństwo dorasta. Choć mam wrażenie, że osobom z niepełnosprawnością czasem odmawia się prawa do dorastania i postaw, które się z tym wiążą.

Witaj w mieście dużych dzieci

Zwróciłem na to uwagę dopiero po przeprowadzce do Warszawy. Kiedy mieszkałem w rodzinnej miejscowości na wschodzie Polski wyczuwałem, że niektórzy przyjmują wobec mnie postawę opiekuna. Choć możliwe, że przesadzam. Tak rozmawiały ze mną osoby starsze, więc być może była to kwestia dużej różnicy wieku, a nie mojej niepełnosprawności. Inaczej jest w mieście. Odruchy opiekuńcze potrafią być bardziej śmiałe: pchanie wózka bez wymiany choćby jednego zdania, kaptur, który ktoś niespodziewanie nałożył mi nagłowę, czy przybijanie piątki. Oczywiście jestem świadomy, że ludzie, którzy w ten sposób wchodzili ze mną w interakcję, mieli dobre intencje. Jechałem przecież pod górę i dostawałem w twarz podmuchami wiatru.

Rozumiem, że dla kogoś z zewnątrz, mogłem sprawiać wrażenie osoby, która potrzebuje pomocy. Jednak dotykanie i popychanie wózka bez uprzedzenia to  naruszenie mojej przestrzeni osobistej. Każdy kto decyduje się na taki gest musi najwyraźniej zakładać,, że nie wiem, czego potrzebuję. Nie potrafię podjąć samodzielnej decyzji. Wiem, że niepełnosprawność uruchamia pewne skróty myślowe. Z pozoru nie ma w tym nic złego. Jednak warto pamiętać, że za chęcią pomocy powinna iść empatia, a nie upór. Jeśli ktoś chce pomóc mimo mojego sprzeciwu to znaczy, że jestem pretekstem do realizowania czyiś  potrzeb emocjonalnych. Choć możliwe to moja nadinterpretacja.

Być może wy też byliście w sytuacji, w której musieliście stosować rozwiązanie siłowe. Przytrzymujecie koła, zaciągacie hamulce, a mimo wszystko osoba za wami pcha wózek. Kiedy o tym myślę przypominają mi się małe batalie rodziców, którzy chcą podnieść swoje dziecko, a ono próbuję się wyrwać.

Widzę, że Pan sobie radzi

Próbę podważenia retoryki wiecznego dziecka widać (czy raczej słychać) też w zmianie języka. W filmach czy przekazach medialnych mówi się o osobach z niepełnosprawnością, walczących o niezależność, zmagających się z przeciwnościami. Okej, takie zwroty są być może nadużywane. Mimo, że jestem tego świadomy, to pracując w fundacji, też nie potrafię uniknąć pewnych klisz. Jednak słownik jakiego używamy, ciągle się powiększa, zmienia. Przykładem może być to, że dawniej częściej niż o walce mówiło się o radzeniu sobie.

Widzę, że Pan sobie świetnie radzi. Dobrze – trzeba być dzielnym. Czasami jeszcze usłyszę taki tekst u lekarza czy w kawiarni. To język dumnego rodzica. W ten sposób nagradzamy dzieci na wczesnych etapach ich życia.

Dorosła OzN nie potrzebuje nagrody, tylko poczucia, że jest pełnoprawnym członkiem społeczeństwa. Słowa pocieszenia tylko pogłębiają izolację, bo redukują człowieka do wózka, balkonika, czy protezy.

Od postawy motywowanej lękiem przed niepełnosprawnością, przeszliśmy do chęci kontaktu i niesienia pomocy. Taka tendencja cieszy i pozwala mieć nadzieję na dalsze zmiany. Warto jednak pamiętać,  jak ważne jest też uznanie prawa osób doświadczających niepełnosprawności do samodzielnych decyzji.

Oczekiwanie, że w zamian za pomoc OzN zawsze, będzie okazywać wdzięczność, to dyskryminacja pod płaszczykiem fałszywej akceptacji.