O rodzicielstwie i niepełnosprawności – krótko i na temat – rozmowa z Eweliną Bruk

W dzisiejszym wywiadzie z cyklu “O rodzicielstwie – krótko i na temat” porozmawiam z Eweliną Bruk, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni i od 3 lat jest mamą Liliany.

 Sonia Tumińska: Opowiedz o swojej niepełnosprawności w kontekście rodzicielstwa – czy wpłynęła ona na decyzję o zostaniu mamą? 

Ewelina Bruk: Urodziłam się z rdzeniowym zanikiem mięśni, który wiąże się z niedowładem czterokończynowym. To genetyczne schorzenie, więc decyzja o zostaniu mamą była podjęta po wykonaniu przez mojego męża badania genetycznego, które wykluczyło jego nosicielstwo SMA. Zanik mięśni powoduje, że moje mięśnie słabną, przez co poruszam się na wózku. Moje ręce są tak słabe, że z ledwością podnoszę butelkę z wodą. Wielu rzeczy nie jestem w stanie zrobić samodzielnie. Decyzja o dziecku była bardzo przemyślana.  

Sonia: A jak dzielisz się obowiązkami z swoim mężem? 

Ewelina: Decydując się na dziecko oboje wiedzieliśmy, że większość obowiązków spadnie na męża. Ja nie byłam w stanie córki podnieść czy przewinąć, dlatego też podjęliśmy decyzję, że ja wrócę do pracy (pracowałam zdalnie), a mąż na rok zrezygnuje z pracy. Mimo wszystko starałam się w jak największym stopniu uczestniczyć w życiu córki, choć czasem nie było łatwo. Ciężko jest być mamą, kiedy nie możesz uspokoić swojego dziecka, kiedy płacze. Ciężko jest, kiedy musisz prosić by ktoś przyniósł ci twoje dziecko, kiedy chcesz je przytulić. Każdego dnia życia Lilianki uczyliśmy się siebie. Z czasem podział obowiązków się zmieniał. Im Lila była starsza tym więcej mogłam z nią zrobić.  

Sonia: Co było dla Ciebie pomocne w okresie ciąży i po porodzie?  

Ewelina: W okresie ciąży nie potrzebowałam jakiś konkretnych rzeczy. Po porodzie bardzo przydatny był wózek z niską gondolą. Długo szukałam odpowiedniego wózka, bo większość, które oglądaliśmy sięgały mi niemal pod brodę. Chciałam by wózek był na tyle niski bym bez problemu mogła ogarnąć w nim dziecko.  

Sonia: Jakie rzeczy z wyprawki dla dziecka Ci się przydały, a które okazały się zbędne?  

Ewelina: Całą wyprawkę staraliśmy się skompletować z głową. Dużo rzeczy mieliśmy używanych, głównie ubranka. Wózek, kołyskę również kupiliśmy używane. Kołyska okazała się zbędna. Lila spałla w niej krótko, szybko z niej wyrosła. Niezbędne okazały się laktatory, ponieważ nie dawałam rady przystawiać małej do piersi. Odciągałam pokarm przez 6 miesięcy. Żadnych „specjalnych gadżetów” nie używaliśmy. Niestety chusta do noszenia się u nas nie sprawdziła.  

Sonia: Jak dostosowałaś przestrzeń w domu przed pojawieniem się dziecka? 

Ewelina: Kiedy miała urodzić się Lila mieszkaliśmy u moich rodziców w jednym pokoju. Zrobiliśmy tam mały remont. Wstawiliśmy kołyskę (później łóżeczko), przewijak. Kiedy Lila miała 11 miesięcy mąż dostał ofertę pracy w innym miejscu, kończył mu się tacierzyński, więc zdecydowaliśmy się na przeprowadzkę. Znaleźliśmy małe mieszkanko, w którym Lila miała mieć swój pokoik. Po roku znowu postanowiliśmy się przeprowadzić, do większego mieszkania, które znajduje się w centrum miasta. Wszędzie mamy blisko a to dla nas ważne. Lila ma tu swój duży pokój, mamy plac zabaw na osiedlu, więc nawet sama mogę z nią wyjść. 

Sonia: W Polskich domach nie rozmawia się o seksualności zdziećmi, jak to jest u Ciebie? Jakie jest Twoje zdanie na temat edukacji seksualnej w kontekście dzieci? 

Ewelina: Moja córka jest jeszcze mała. Wiem, że niedługo pojawią się „trudne” pytania, ale w naszym domu nie ma tematów tabu. Uważam, że powinniśmy rozmawiać z dziećmi już od najmłodszych lat. Na każdy temat. 

Sonia: Na koniec chciałabym zapytać Cię o polecenia dla innych rodziców. Czy jest coś co było dla Ciebie pomocne w przygotowaniach do macierzyństwa? 

Ewelina: Przyznam szczerze, że nie czytałam żadnych książek, które miałyby mnie przygotować do bycia mamą. Śledziłam różne profile np. mamapediatra, kreatimo oraz śledzę czasem posty o tym jak pomóc dziecku radzić sobie z różnymi emocjami. Macierzyństwo jest cholernie trudne. Ale jak ma się obok siebie kogoś kto wspiera, warto podjąć to wyzwanie. 

Sonia: Ewelino, bardzo dziękuję za rozmowę, a czytelników zapraszam również na Twój profil Instagramowy @mamtowgenach, gdzie pokazujesz, jak wygląda życie mamy z niepełnosprawnością ruchową.