O rodzicielstwie i niepełnosprawności – krótko i na temat – rozmowa z Marzeną Sosnowską

W dzisiejszym wywiadzie z cyklu „O rodzicielstwie – krótko i na temat” porozmawiam z Marzeną Sosnowską – mamą dwóch chłopców, która aktywnie działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami, a w swoich social mediach dzieli się swoim doświadczeniem rodzicielskim.

Sonia Tumińska: Marzeno kiedy dowiedziałaś się o chorobie?

Marzena Sosnowska: O stwardnieniu rozsianym dowiedziałam się rok po narodzinach syna. Zaczęły się wtedy pierwsze objawy: drętwienie nóg, zaburzenia równowagi. Długo zwlekałam z udaniem się do specjalisty i dopuszczeniem myśli, że może to być coś poważnego.

Sonia: Czy diagnoza wpłynęła na decyzję o zostaniu mamą?

Marzena: Przy pierwszym dziecku nie wiedziałam o chorobie, więc nie. Ale decyzja o drugim dziecku była trudniejsza. Bałam się postępów choroby i trudności w opiece nad dzieckiem.

Sonia: SM wiążę się z częstymi pobytami w szpitalu, jak Ty i Twoje dzieci radzicie sobie z rozłąką?

Marzena: Ojej, tęsknimy! Bardzo! Ale w dzisiejszych czasach kilometry to nie przeszkoda by się zobaczyć, są wideorozmowy. Często jestem zdalną mamą. Odrabiamy online lekcje, bawimy się i rozmawiamy.

Sonia: Zdecydowałaś się na drugie dziecko już po diagnozie SM. Czy musiałaś się specjalnie przygotować do ciąży? Jak ona przebiegała?

Marzena: Decyzja o drugim dziecku była otoczona mnóstwem rozmów, z mężem, synem i neurologami. Poruszałam się przy pomocy kuli ortopedycznej, ale też mieliśmy świadomość, że może być gorzej i że mogę usiąść na wózku. Żaden lekarz nie dawał gwarancji, że będzie dobrze bez ciąży, więc podjęliśmy ryzyko spełniając marzenie o drugim dziecku. Czułam się świetnie podczas ciąży. Rodziłam siłami natury całe 10 minut. Ale ta choroba u każdego przebiega inaczej, więc trzeba mieć kontakt ze specjalistami i specjalistkami, bo to, że u mnie było super, nie znaczy, że u kogoś nie będzie inaczej.

Sonia: Jak dzielicie się obowiązkami ze swoim partnerem?

Marzena: Hmmm, on wiesza zasłony, ja nadzoruję.  Żartuję. Wiadomo, że od kiedy poruszam się na wózku, jest mi trudniej, ale wykonuję większość obowiązków samodzielnie. No oprócz tych zasłon.  Raz gotuję ja, innym razem mój mąż. Chłopcy też potrafią odnieść talerzyki do zlewu czy odkurzyć. Obowiązki dzielimy na wszystkich domowników.

Sonia: Jak rozmawiasz z dziećmi o swojej niepełnosprawności?

Marzena: Otwarcie. Zadają pytania, a ja stosownie do ich wieku odpowiadam. Muszą rozumieć moją chorobę i jej objawy, żeby się nie bać.

Sonia: Czego nikt Ci wcześniej nie powiedział o macierzyństwie?

Marzena: Że to nie tylko śliczne oczy dziecka, małe rączki, ale ciężka praca, ogromna odpowiedzialność, a czasami pot i łzy. Macierzyństwo to mnóstwo stresu, obaw i krzyków. Nie ma instrukcji, a każde dziecko jest zupełnie inne.

Sonia: W polskich domach nie rozmawia się o seksualności z dziećmi, jak to jest u Ciebie? Jakie jest Twoje podejście do edukacji seksualnej  dzieci?

Marzena: W naszym domu nie ma tematów tabu. Rozmawiamy o wszystkim. Jeśli sama mam problem z odpowiedzią na trudne pytania, szukamy razem odpowiedzi w książkach. Moje dzieci wiedzą, że chłopcy mają penisy, a dziewczynki cipki. Chłopcy wiedzą, że byli w brzuszku a nie, że przyniósł ich bocian.

Sonia: Rady, słowa, które chciałabyś przekazać przyszłym rodzicom z niepełnosprawnościami?

Marzena: Potrzeba matką wynalazku! Na wszystko znajdzie się sposób. Dziecko to ogromna odpowiedzialność, więc musimy być realistami. Podczas Konferencji Sekson powiedziałam: „Nieważne czy leżysz, jeździsz, chodzisz, biegasz – jesteś SUPERRODZICEM!”

Sonia: Marzeno, bardzo dziękuję za rozmowę. Czytelników zachęcam do obserwowania Twojego profilu na Instagramie: https://www.instagram.com/sm.supermama/

Marzena: Dziękuję za rozmowę i za ten cykl – myślę, że dzięki takim rozmowom rodzicielstwo z niepełnosprawnością przestaje być takim tematem tabu.