„Od początku”, czyli o niewidocznej stronie niepełnosprawności i powrocie do „normalnego” życia

Panuje przekonanie, że jeżeli jesteś osobą z niepełnosprawnością, to musisz chodzić w worku, mieć zawsze zbolałą minę i w ogóle żyć tak, żeby zasługiwać na określenie „biedny, bo taki chory”. Tymczasem, często tylko ja wiem, że za makijażem i ładną sukienką kryją się chwilowo uśmierzone środkami przeciwbólowymi cierpienie i jak bardzo dotyka stwierdzenie rzucone od czapy „a wcale nie wyglądasz na chorą”. A wystarczy tylko chcieć usłyszeć moje słowa i uwierzyć w to, co się słyszy. Bo osoby z niepełnosprawnościami tak jak inni ludzie pragną zwykłego życia. Chcą pracować, uczestniczyć w życiu społecznym, pójść na imprezę czy zwyczajnie pomóc komuś innemu. Tylko mało kto rozumie, ile ta „normalność” często nas kosztuje.

O tym, czego nie widać

Zazwyczaj oceniamy po pozorach, po wyglądzie zewnętrznym. Często łatwiej jest nie widzieć niż próbować zrozumieć. Dlatego osobie przewlekle chorej dotkniętej niepełnosprawnością trudno często wyjść poza świat swoich czterech ścian. Boimy się niesprawiedliwych ocen i niezrozumienia, a często nawet tego, że nie znajdziemy toalety lub nie poradzimy sobie z barierami architektonicznymi. I tak było w moim przypadku. Mimo, iż przez cały czas zmagania się z chorobą mogłam liczyć na opiekę znakomitych specjalistów, a obok mnie byli bliscy, którzy mnie wspierali, to wielokrotnie samemu trzeba było uporać się z dramatami, które działy się w głowie. Szczególnie trudno było wtedy, gdy następowały okresy pogorszenia samopoczucia, ataku choroby czy komplikacje po operacjach, a ja stawałam się uzależniona od pomocy drugiej osoby.

Mój plan na życie był podobny do wizji zwykłej młodej dziewczyny. Szkoła, dobra praca, rodzina, dzieci. Tak, jak pewnie w przypadku wielu z was, choroba przewróciła mój świat do góry nogami i zamiast po ukończeniu studiów rozpocząć prawdziwe dorosłe życie, zatrzymałam się na wiele lat, często cofałam, a wielokrotnie nawet najbardziej kochająca osoba nie była w stanie mi pomóc. Oczywiście, otoczenie ma ogromnie znaczenie i tak jak w życiu zwykłego człowieka nie dotkniętego problemami zdrowotnymi, ludzie wśród których żyjemy mogą wyciągać nas w górę lub ciągnąć w dół. Pomagać, wspierać lub sprawiać, że przez ich zachowanie, często powodowane brakiem zrozumienia istoty twoich problemów zdrowotnych, wcale ci nie pomagają, a wręcz odwrotnie.

Takimi hamulcami, które nas zatrzymują, nie jest wyłącznie choroba i to, co z nią związane. Równie często to zwyczajne życie. I to jest cudowne. Pomyślicie-oszalała. Tak, cudowne. Bo dla mnie to właśnie powrót do „normalności”. Równie ważne w życiu osoby przewlekle chorej dotkniętej niepełnosprawnością jak dbanie o leczenie jest troska o to, by w naszym życiu było jak najwięcej „normalności”, szarości dnia codziennego zwykłego człowieka. I zaznaczam tu, że to mój subiektywny osąd, bo właśnie zrozumienie tego, że jest mi potrzebne „normalne” życie, dobre i złe relacje z ludźmi, sukcesy i kłopoty, aby problemy zdrowotne stały się taką samą częścią mojego życia jak inne jego sfery. Zrozumienie tego spowodowało, że zaczęłam powoli wracać do „normalnego” życia. Nie stawiałam już choroby na pierwszym miejscu, nie pozwalałam, aby mnie dalej określała.

Wiem, że wielu mogłoby tu pomyśleć, że to przecież jasne, że jeśli osoba zmaga się z niepełnosprawnością, to i tego zwykłego, szarego życia pełnego problemów jest mnóstwo. Z mojej perspektywy chodzi o to, żeby jak najwięcej tej szarej codzienności brać we własne ręce. Moje doświadczenie mówi, że często najbliżsi próbują wyręczać nas w życiu, a szczególnie w codziennych czynnościach. Oczywiście, pomoc w tym, z czym nie możemy sobie na chwilę obecną poradzić, jest często konieczna. Mówię tu o nadgorliwości bliskich i o wpędzaniu poniekąd osoby już z jakąś niepełnosprawnością w jeszcze bardziej ograniczony świat. Sama wiem, jak wielką radość sprawia wykonanie czynności, z którą jeszcze kilka miesięcy temu nie można było sobie poradzić, a dziś możemy już to zrobić sami.

To zrozumiałe, życie czasami przygniata do granic możliwości. Wtedy warto dać sobie pomóc i samemu prosić o pomoc. Mam tu na myśli zarówno osoby najbliższe, jak i organizacje pomagające osobom niepełnosprawnym. Szczególnie doceniłam tą możliwość, gdy mieszkałam w mniejszych miejscowościach i stacjonarnie trudno było uzyskać wsparcie. Właśnie wtedy ratunkiem stała się możliwość uzyskania pomocy przez telefon lub on-line.
Internet daje tę wspaniałą możliwość nie tylko uzyskania pomocy, gdy jest źle, ale także uczestniczenia w różnego rodzaju aktywnościach, zajęciach, wydarzeniach edukacyjnych i kulturalnych, gdy zdrowie nie pozwala lub miejsce zamieszkania jest dla nas ograniczeniem. Jest to także wspaniałe narzędzie do nawiązywania nowych znajomości i powstawania pięknych przyjaźni. Bo problemy zdrowotne bardzo weryfikują krąg znajomych i przyjaciół. Dla wielu z powodu naszych ograniczeń nie jesteśmy już atrakcyjni, nie pasujemy do ich modelu. Przestają do nas dzwonić, brać nas pod uwagę przy planowaniu spotkań, aż z czasem całkiem relacje zanikają. Jednak są też takie miłe chwile jak w moim przypadku, gdy znajomi krępują się jeść przy mnie lub martwią się, że na wspólnym spotkaniu nie mogłam razem z nimi delektować się smakiem przygotowanych potraw. Cudownie jest dziękować im za troskę i tłumaczyć, że to, czy ja mogę coś razem z nimi zjeść czy nie, nie jest dla mnie takie ważne. Liczy się możliwość spotkania z nimi i wspólnego spędzenia czasu, a przede wszystkim poczucia się częścią grupy. Znikają bariery, które wydawały się nie do pokonania.

Bo żyjemy w pięknych czasach, gdzie inność nie jest już straszna, a jest prawdziwą wartością.

Inny, więc gorszy?

No właśnie. Sama wiele lat czułam się gorsza, naznaczona, popsuta. Nie zasługująca na szczęście. Kiedy nie mogłam kontynuować wymarzonej pracy, gdy nie miałam fizycznie siły ani materialnych możliwości, żeby się dokształcać, zajmować się swoją pasją, to przez wiele lat biczowałam się za to i sądziłam, że zmarnowałam czas i nie liczył się nawet fakt, że przecież nic nie zrobisz, gdy żyjesz z ciągłym bólem i dolegliwościami. Liczyło się tyko to, że odstajesz od reszty koleżanek, nie poukładało ci się jak innym i zamykasz się w czterech ścianach, aby nie widzieć i za dużo nie czuć. Zrozumienie przyszło wiele lat później, kiedy stan zdrowia pozwolił na stopniowy powrót do zadbania o siebie „od nowa”, a praca na swoją psychiką nauczyła akceptacji tego, co zmieniła choroba w moim życiu. Wspomnienie przeszłości traktuję dziś jak coś, czego nie mogę zmienić i staram się nie rozpamiętywać, a przede wszystkim nie karać się za to, że było tak, a nie inaczej. Z większą wiarą i nadzieją staram się patrzeć w przyszłość i przede wszystkim widzieć tą przyszłość.

I oto ja. Joanna 43 lata. Próba powrotu do „normalnego” życia – przestałam-już-liczyć-która. Ale próbuję. Walczę i za każdym razem jestem o kilka kroków dalej. Mój sukces? Nauczyłam się myśleć, że po każdym kryzysie nie ruszam od początku, ale z miejsca, w którym się zatrzymałam.

Nie zawsze tak było. Powszechnie panuje przekonanie w naszym społeczeństwie, że jeśli „siedzisz w domu”, a za dobrze wyglądasz, to coś z tobą jest nie tak. Tak jest w moim przypadku. „Za dobrze wyglądasz na osobę niepełnosprawną”, słyszałam to już wiele razy. Jednym z pierwszych pytań, jakie ktoś mi zadaje, gdy mnie poznaje, to gdzie pracujesz? Długo wstydziłam się, że nigdzie, a później nauczyłam się, że samodzielne prowadzenie domu i dbanie o rodzinę z tym, co niosą moje problemy zdrowotne, to praca jak każda inna.

Bo wiele osób budzi się o 5 rano i idzie do pracy na 6. Ja wstaję również o tej porze i zaczynam moje obowiązki. Począwszy od podłączenia worka żywieniowego do cewnika, który mam w ciele (żywienie pozajelitowe). Później wkładam go do plecaka i tak noszę go na plecach przez 14 godzin, aby móc w miarę normalnie funkcjonować. I też pracuję robiąc to, na co mam danego dnia siły. Na co pozwala mi przetoka jelitowo-skórna, która jest moją towarzyszką od 18 lat. Dbam o męża i naszego ukochanego psa, który ze względu na wykrytą niedawno chorobę wymaga dużo opieki i zaangażowania. Czasami jestem dumna, bo dolegliwości nie ma i mogę poświęcić się obowiązkom prawie jak zdrowa kobieta, a są dni, gdy potrzebuję pomocy, bo muszę na jakiś czas odpuścić z powodu powrotu złego samopoczucia. Jest czas, gdy myślę o powrocie do pracy poza domem i próbuję działać w tym kierunku, dokształcać się, dalej pracować nad swoją psychiką i czas, gdy z pokorą i troską zatrzymuję się, a moimi najlepszymi przyjaciółmi są cisza i środki przeciwbólowe. Ale jestem i to jest najpiękniejsze. Bo ciężkie lata pracy nad sobą pozwalają mi coraz częściej poradzić sobie w tych gorszych chwilach bez żalu do samej siebie i już nie mieć do siebie pretensji, że nawet pomimo choroby powinnam być w innym miejscu. Nie powinnam!

Dostałam takie życie, a nie inne i zrobię z nim to, co mogę najlepszego

Jeśli myślicie, że takie mądre słowa towarzyszyły mi zawsze, to nic bardziej mylnego. Chwil zwątpienia w sens życia było mnóstwo. Czasu, gdy nie mogłam wstać z łóżka, bo tak bolało, równie wiele. Prób powrotu do aktywności zawodowej przynajmniej kilka. Wiele przepłakanych godzin i czasu, gdy marzysz, kiedy to wszystko minie i będziesz mogła wrócić do swojej „normalności”. Ale na pewno wielu z was dokładnie wie, o czym piszę.

Jak trudno jest zrozumieć znajomej, z którą umówiłam się już dawno temu, że w ostatniej chwili muszę odwołać wyjście, bo właśnie odkleiły mi się woreczki stomijne zaopatrujące trzy przetoki, a treść jelitowa zabrudziła długo szukaną sukienkę. Gdy nie mogę uczestniczyć w spotkaniu rodzinnym, bo właśnie niespodziewanie trafiłam do szpitala. Lub przykład z ostatniego czasu, gdy po długim okresie w końcu udało mi się przyjechać do rodzinnego miasta, a w dworcowym WC nie pozwolono mi skorzystać z toalety dla niepełnosprawnych, bo nie poruszam się na wózku. I nie pomogły tłumaczenia, że potrzebuję skorzystać właśnie z tej kabiny ze względu na charakter moich problemów zdrowotnych ani okazanie legitymacji osoby niepełnosprawnej oraz karty stomika. Nie muszę mówić osobom z takimi problemami, jaki stres przechodziłam, martwiąc się jednocześnie, czy woreczek stomijny mi się nie rozszczelnił mając na plecach wciąż ciężki plecak z workiem żywieniowym.

W takich chwilach cieszę się, że żyję właśnie teraz, bo my, osoby z niepełnosprawnościami, nie jesteśmy już tacy osamotnieni. Mamy wsparcie w takich pięknych projektach jak „Teraz mnie widzisz” Fundacji Avalon czy „Jelito w ogniu” na Facebooku działających na rzecz zmiany postrzegania osób z niepełnosprawnościami. To wydarzenie, mimo, że zaczęło się tak niemiłym akcentem, było częścią mojego powrotu do „normalności”. Samodzielne dotarcie do wyznaczonego celu, delektowanie się samotną podróżą, to wielka radość i moja wielka duma.

Powrót do „normalności” to w mojej historii długi proces, który ciągle trwa. W końcu przestałam się tego wstydzić. Zgoda na to, co się dzieje dojrzewała we mnie długo, a wraz z tym przekonanie, że nie muszę się wstydzić mojego życia, bo ono jest piękne na swój własny sposób.
Mój powrót do „normalności” to ciągła praca nad sobą , uczenie się wiary we własne siły i to, że ciągle próbuję i walczę o swoją „normalność”. Sami wiemy, że choroba, to nie wszystko, co może nam podarować los. Tak jak w moim przypadku, to życie z chorym psem i trudnymi relacjami międzyludzkimi dookoła i dojrzewanie do wielu spraw mimo dorosłego już peselu. To przebudowywanie własnego życia po dwudziestu latach zmagania się z chorobą i wiara w to, że dużo jeszcze przede mną tylko według moich możliwości, bez koloryzowania i katowania się myślami, że moje życie powinno wyglądać inaczej czy lepiej.

Pewnego dnia dociera do ciebie, że swoje dorosłe życie zaczynasz od początku. Bez stresu, co powiedzą inni. Z wiarą, że jeszcze wiele przed tobą mimo, że choroba i niepełnosprawność zostaną z tobą na zawsze. Dla mnie powrót do „normalności” to także otwieranie się na nowe możliwości, próba realizacji swoich marzeń, ale i zmienianie się wraz z tym, co przynosi zwyczajne życie, obojętnie, czy jest to trudny problem w życiu osobistym, czy zaostrzenie choroby. Bo jak powiedział Święty Papież Jan Paweł II:

„Jeszcze będzie pięknie, mimo wszystko.
Tylko załóż wygodne buty, bo masz do przejścia całe życie.”

Zaznaczam, iż tematy poruszone w niniejszym tekście są moją subiektywną oceną wynikającą z moich osobistych przeżyć i doświadczeń i nie odnoszą się do wszystkich osób żyjących z niepełnosprawnością.