Rozmowa o edukacji seksualnej dziecka z niepełnosprawnością

tekst: Olga Ślepowrońska – psycholożka i animatorka kultury, terapeutka osób z autyzmem. Prezeska Stowarzyszenia Mudita, które oferuje wielowymiarowe w tym wytchnieniowe wsparcie bliskim osób z niepełnosprawnościami.  

Ewa*, mieszka w dużym mieście. Wraz z mężem prowadzi małe wydawnictwo. Jest mamą 25-letnich bliźniaków Agaty i Staśka oraz 20-letniego Janka. 

OŚ: Wyraziłaś wielki entuzjazm na propozycję rozmowy o edukacji seksualnej dziecka z niepełnosprawnością. 

Ewa: Tak. Byłam bardzo podekscytowana, gdy przeczytałam twoją wiadomość. Pobiegłam do męża a ten myślał, że stało się coś niezwykłego. Zapytał, czy wygraliśmy pralkę. 

OŚ: Dlaczego ta propozycja tak cię ucieszyła? 

Ewa: Bo edukacja naszych dzieci z niepełnosprawnością jest ważniejsza niż nowa pralka. Jeśli chodzi o pralkę, to idziesz do sklepu i kupujesz. Jak masz jakieś specjalne wymagania – doradzi ci sprzedawca albo możesz popytać znajomych. Ostatecznie pralkę można zawsze zmienić. Z wprowadzaniem dzieci w dorosłość – a edukacja seksualna to jedno z zadań po drodze – jest znacznie trudniej. Rodzice młodych dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną są pozostawieni sami sobie, zagubieni. Teraz może coś się zmienia, ale jak Jasiek zaczął dorastać, to to był temat dla wszystkich całkowicie tajemniczy. Nawet nie tabu, bo tabu to coś o czym się nie mówi, a ten temat jakby w ogóle nie istniał. Dlatego wiedziałam, że muszę z tobą porozmawiać. Podzielić się naszym doświadczeniem. Może innym będzie dzięki tej rozmowie troszkę łatwiej.  

OŚ: Mimo poczucia misji, zastrzegłaś, że nie chcesz podawać nazwiska ani miasta, w którym mieszkacie.  

Ewa: Ja się moich słów nie wstydzę. Córka i starszy syn też wyrazili zgodę na opowieść o naszej rodzinie. Mąż się śmieje, że ja to zawsze muszę włożyć kij w mrowisko. Ale Jaś nie ma tu możliwości w pełni świadomie zaaprobować albo zaprotestować. Protestuje, kiedy mu każę włożyć czapkę albo nie pozwalam jeść cukru, ale ta rozmowa dotyczy zbyt skomplikowanych kwestii, aby je w pełni zrozumiał. Opowiada o nim, o jego bardzo intymnych sprawach. Dlatego nie chcę, aby było podane nazwisko albo zdjęcie. 

OŚ: Bardzo szanuję takie podejście. Wielu osobom wydaje się, że w przypadku ludzi z niepełnosprawnością intelektualną nie trzeba się przejmować np. ich prywatnością. 

Ewa: Tak, łatwo wpaść w ten tor. Mówienie o osobie przy niej jakby nie istniała, odpowiadanie za osobę niemówiącą bez szukania dostępnych dla niej form wyrażenia się, ubieranie dorosłych niedbale lub niczym małe dzieci… Na pewno wiele rzeczy zrobiłam źle lub teraz zrobiłabym lepiej. Ale chyba zawsze ważne dla mnie, jak i dla mojego męża, było widzenie indywidualności każdego z naszych dzieci. 

OŚ: Opowiedz zatem o waszych dorosłych już dzieciach.  

Ewa: Są cudowni, barwni, zabawni.  Każde inne, jak z innej matki i ojca. Agatka to choleryczna artystka. Staś – sportowiec o tak złośliwym poczuciu humoru, że spadają kapcie. Jaś – taka spokojna, kochana przylepa. Fizycznie wszyscy wykapany tata. Bardzo się kochamy. Jestem z nich ogromnie dumna, choć nie ukrywam, że bliźniaki na początku dały nam nieźle popalić… 

OŚ: Jak to? Było z nimi trudniej niż przy Janku, mimo, że są zdrowi? 

Ewa: O, idziesz stereotypem. Jak dziecko z niepełnosprawnością, to musi być z nim trudno. Tymczasem u nas było zupełnie inaczej. Bliźniaki urodziły się zdrowe, ale to były diabły nie dzieciaki. Wszędzie było ich pełno. Tak głośni i żywiołowi, że sąsiadka myślała, że prowadzę prywatne przedszkole. Tymczasem Jaś od początku cichutki, spokojniutki. Na początku rozwijał się całkiem dobrze, ale tak jakby go niebyło. Tylko by spał, praktycznie nie płakał. Mało co go w ogóle interesowało. W wieku ośmiu miesięcy zachorował na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Kiedy okazało się potem, że ma niepełnosprawność intelektualną i cechy autystyczne, to – wiem, że pewnie dziwnie to zabrzmi – jakoś bardzo się tym nie przejęliśmy. Najważniejsze było, że żyje. Zresztą on dalej nie sprawiał kłopotów – był posłuszny, ciepły, uroczy. Rozwijał się wolniej niż Stasiek czy Agatka, ale akceptowaliśmy go. Janek to po prostu Janek. Chyba bardzo pomogła nam w tym wiara i wspólnota chrześcijańska, do której należymy. Owszem jeździliśmy z Jasiem na terapię, inwestowaliśmy w niego, ale też chcieliśmy, by był po prostu dzieckiem. Które dla nas i Pana Boga jest idealne. Dużo więcej zmartwień było ze starszakami. 

OŚ: Pewnie trudno było im się odnaleźć w tej waszej, mocno stresującej rodzinnej sytuacji: narodziny brata, jego choroba, kolejne diagnozy… 

Ewa: Walczyły o naszą uwagę jak umiały. To był trudny czas. Gdzieś tak do dwunastego, trzynastego roku ich życia myślałam, że autentycznie osiwieję. Każdy telefon ze szkoły to był gęsia skórka na plecach. Co oni znowu wymyślili? O dziwo wszystko się zmieniło, kiedy mocniej zaczęli wchodzić w wiek nastoletni.  

OŚ: To ciekawe, zazwyczaj to właśnie z nastolatkami są problemy. 

Ewa: U nas było inaczej. Nagle okazało się, że mamy wspólne pasje, można się nam zwierzyć. Ich koledzy nas lubili i przesiadywali u nas całymi popołudniami. Dobrze, że już zdążyliśmy zmienić mieszkanie na domek, bo faktycznie wyglądało jakbyśmy prowadzili prywatne liceum. Albo klub młodzieżowy, tylko zamiast piwa była herbata. Znałam problemy i radości większości nastolatków z naszego osiedla. Mam poczucie, że kilku osobom naprawdę pomogliśmy. A gdy mieliśmy już dość hałasu, pakowaliśmy rodzinkę w auto i jechaliśmy razem na działkę nad morzem – tylko my, morze, drewniany domek i planszówki.  

OŚ: Brzmisz jak jakaś idealna matka nastolatków. 

Ewa: Tak mi się wydawało. Aż i nasz Jasio zaczął dojrzewać i się okazało, że ja nie wiem nic. Zaczęły się sytuacje, których się totalnie nie spodziewałam. Nie miałam pojęcia jak mu pomóc w radzeniu sobie z ciałem. Jak reagować, gdy ta moja przylepa przytula się a ja czuję, że ma erekcję. Co robić, gdy Jaś chce dotykać innych. Z bliźniakami wystarczyło porozmawiać czy podsunąć odpowiednią lekturę. Przy Jaśku byłam totalnie zagubiona.  

OŚ: Gdzie szukałaś wsparcia? 

Ewa: Poszłam na konsultację do psychologa, psychiatry, seksuolożki. Jedna, druga, trzecia wizyta. Padły propozycje leków, które obniżały napięcie seksualne. Ale to z wielu powodów nie był dobry pomysł.  

OŚ: Dlaczego? 

Ewa: Miały rozmaite skutki uboczne. Poza tym nie rozwiązywały problemu. Janek nie był jakoś szczególnie pobudzony – jak to nastolatek, był w normie. To normalne, że odczuwał potrzebę bliskości. W edukacji seksualnej chodzi o więcej niż tylko „kulturalne sposoby radzenia sobie z napięciem”. Ale też o wyrabianie kompetencji stawiania granic by się nie stać ofiarą, respektowanie granic innych osób, uzyskiwanie bliskości nie tylko przez seks. Nie myśl sobie tylko, że sama od początku to wiedziałam. To wiedza, którą przekazał mi Marian Jaroszewski – pedagog szkolny ze szkoły, do której chodziła przyjaciółka moich dzieci. 

OŚ: Znam i bardzo cenię Mariana! Co jeszcze wyciągnęłaś z rozmów z nim? 

Ewa: Dowiedziałam się, że wiele rzeczy, które w zachowaniu Jasia sprawiały mi duży problem, mam jakby na swoje własne życzenie. Długo stawiałam go w sytuacjach nieodpowiednich do jego wieku, w których nie postawiłabym zdrowych dzieci. Np. zabierałam do damskiej szatni na basenie, kiedy miał 9 – 10 lat, bo wychodziłam z zasady, że nie poradzi sobie sam w męskiej szatni. Staś chodził do męskiej już w wieku 5 lat.  Kiedy tata czy inny mężczyzna nie mógł jechać z nami, po prostu go nie zabierałam.  Długo uważałam, że to urocze, że Janek tak się lubi do wszystkich przytulać, zaglądać w oczy, klepać po plecach. Wręcz się z tego cieszyłam – „Patrzcie jaki ten mój autysta otwarty i przyjazny!”. Gdy nagle zaczęłam stawiać granice, pojawiło się niezrozumienie a potem idące za nim agresja, awanturki, problemy ze snem.  

OŚ: Błędy są nieuniknione, zwłaszcza przy braku informacji jak ich nie popełniać. Rozumiem jednak, że koniec końców wprowadziłaś różne strategie, które pomogły Jankowi? 

Ewa: Tak. Przede wszystkim wiele rzeczy zwaliłam na męża. 

OŚ: To sprytne! 

Ewa: Ale poinstruowałam go co ma zrobić. Poprosiłam, aby opowiedział synowi – przystępnymi słowami – o funkcjonowaniu narządów intymnych. Wiem, że mam szczęście mając wspaniałego małżonka. Panie, które zostały same, zachęcam by wyegzekwować w szkole prowadzenie takich zajęć, przez jakiegoś mądrego nauczyciela.  

OŚ: Dlaczego to takie ważne, aby mówił o tym mężczyzna? 

Ewa: W przypadku dziewcząt, taką rozmowę powinna przeprowadzić kobieta. Już dopasowanie płci pokazuje, że są sprawy, którymi można się dzielić tylko z wybranymi, zaufanymi osobami. Mąż powiedział, że penis to „klejnoty, które pokazujemy tylko lekarzowi. Trzeba o nie dbać”. Ponadto osobie tej samej płci łatwiej jest mówić o masturbacji. To bardzo ważne, by osoba z niepełnosprawnością wiedziała, jak rozładować napięcie seksualne i żeby było to dla niej jasne, że taka czynność musi się odbywać na osobności. Gdy o tym myślę, to cieszę się, że Janek jest chłopakiem, hahaha. 

OŚ: Podziwiam twoją otwartość w mówieniu o masturbacji.  

Ewa: Jestem osoba wierzącą, praktykującą – dlatego moja opinia o masturbacji może ci się wydawać zaskakująca. Mam to przegadane z mądrym duchownym, mam to przegadane z Panem Bogiem. Nasza opinia z mężem, jest w tej kwestii jednoznaczna: pragnienia seksualne należą do podstawowych potrzeb człowieka. Są potrzebą fizjologiczną. Cieszyłabym się, gdyby nasz Jaś „aby się wyżyć” poszedł przekopać ogródek albo się oddał modlitwie. To w jego wypadku niemożliwe. Jeśli takie potrzeby nie zostaną zaspokojone istnieje duże prawdopodobieństwo, że zacznie dominować nad innymipotrzebami, staną się obsesją. I tu dopiero pojawia się kłopot.  

OŚ: A co, gdyby Janek się zakochał z wzajemnością i chciał z kimś współżyć? A idąc dalej – co sądzisz o możliwości, która jest choćby w Niemczech czy Czechach – zapewnienia osobom z niepełnosprawnością usług sexworkerów_ek? 

Ewa: Bardzo bym chciała, aby Janek mógł wieść życie takie jak jego rodzeństwo, ale to niemożliwe. Jaś intelektualnie funkcjonuje na poziomie 2-letniego dziecka. Ciało nie idzie w parze z rozumieniem złożoności świata. Jest otoczony rodziną i życzliwymi mu ludźmi – naszymi przyjaciółmi. Jednak nie za bardzo potrafi nawiązać relacje z osobami, które funkcjonują na podobnym poziomie co on. Do Janka trzeba się troszkę pochylić, a to wymaga cierpliwości i jakiejś życiowej dojrzałości. Ciężko tu więc wyobrazić sobie romantyczną miłość z wzajemnością.  

Jeśli chodzi o twoje drugie pytanie, to obawiam się, że kontakt z seksowrkerką mógłby mu tylko zaszkodzić. Co byśmy zrobili, gdyby się w takiej osobie zakochał? Długo pracowaliśmy nad tym, by dotyk traktował wyłącznie jako coś zarezerwowanego dla rodziny. Nie zapominaj też, że moja wiara nakazuje, aby seks z drugą osobą odbywał się w związku małżeńskim i do tego zachęcam moje dzieci. Jego droga jest inna, to nie znaczy, że zła.  

OŚ: Masz w sobie bardzo dużo mądrości. Powiedz proszę jakie są twoje rady dotyczące edukacji seksualnej dla rodziców, którzy są dopiero na początku tej drogi? 

Ewa: Przede wszystkim od początku rozmawiać o cielesności, nazywać części ciała. Za wszelką cenę dążyć do samodzielności w kwestiach toaletowych. Na późniejszym etapie, myślę, że koło ósmego, dziewiątego roku życia warto rozmawiać o samym seksie. Wyjaśnić, na czym seks polega, opowiedzieć o konsekwencjach. Nie straszyć, ale podkreślać, że seks z drugą osobą jest to również odpowiedzialność za nią, za siebie i za dziecko, które się może pojawić. Trzeba wyraźnie podkreślić, że każdy z nas może nie wyrazić zgody na współżycie seksualne czy szeroko pojęty dotyk w ogóle. Po naszych doświadczeniach mocno zachęcam by od maleńkości uczulać na to, że przytulać bez pytania można się tylko do mamy i taty. 

OŚ: Bardzo dziękuję za rozmowę.  

* na prośbę bohaterki, nie podaję nazwiska 

Rozmowa w ramach cyklu „Przewodnik po edukacji seksualnej” czyli wywiadów na temat seksualności osób z niepełnosprawnościami, a przede wszystkim dobrych (i wartych unikania!) praktyk, które mogą wesprzeć rodziców, bliskich w edukacji seksualnej osób z niepełnosprawnościami.